CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
pauly
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 02 lis 2014, 00:58
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: pauly » 02 lis 2014, 02:09

Witam serdecznie!

Chcialabym bardzo szybciutko opisac moja historie, nie wiem czy mi sie uda, poniewaz po roku "blakania" sie po lekarzach moglabym tutaj napisac powiesc..( i napisalam, mam nadzieje, ze znajdzie sie ktos cierpliwy, ktory to przeczyta).

Zaczne moze od tego, ze zaczelam regularnie odwiedzac mojego lekarza okolo rok temu. Od kilku lat dokuczaly mi bole podbrzusza. Oczywiscie pierwszy pomysl mojego lekarza- "taka mloda jestes, pewnie to jakas infekcja intymna, nigdy nic nie wiadomo..". Oczywiscie zadnych probek nie pobral, tylko zaraz pojechal z antybiotykiem. Nic nie pomagalo, bol w podbrzuszu nie ustepowal. Dostalam nastepny antybiotyk, pozniej nastepny.. Do marca bralam lacznie 5 roznych antybiotykow, bez absolutnie zadnej poprawy. W miedzyczasie zaczelam miewac biegunki, ze sluzem, pojawialy sie mdlosci i wymioty. Lekarz skierowal mnie do ginekologa, a tam podczas badania usg stwierdzono, ze to "chyba" endometrioza, zaczelam brac minipigulki, zeby powstrzymac miesiaczke.

Objawy pasowaly: wymioty, biegunki, goraczka, oslabenie, dyskomfort w trakcie oddawania moczu/wyprozniania, bol w trakcie seksu, piekacy bol w podbrzuszu. W miedzyczasie chodzilam od ginekologa do lekarza rodzinnego, bole w podbrzuszu nie ustepowaly, nasilal sie bol w okolicy odbytu, biegunki stawaly sie bardziej uciazliwe i moj stan psychiczny sie pogarszal poniewaz co lekarz to inna diagnoza ( endo, nie endo, nie wiem co pani dolega). Doszlo do tego, ze stwierdzono u mnie adenomioze i zaczeto planowac operacje usuniecia macicy.
W tym czasie robilam szereg badan ( krew, mocz regularnie), wszystko w jak najlepszym porzadku. Lekarz rodzinny ignorowal moje biegunki twierdzac, ze to pewnie jakas niestrawnosc.

Latem na urlopie w Polsce przelezalam w lozku cale 2 tyg. Uciazliwe bole podbrzusza nie przechodzily po lekach ( wtedy bralam juz 2xapap +2x ibuprom do 3 razy dziennie, zgodnie z "zaleceniem" lekarza rodzinnego), biegunki nie pozwalaly wyjsc z domu, moja psychika siadala.

Wyladowalam wtedy u gastrologa, ktoremu moja historia zjezyla wlosy na glowie. Zrobilam kolonoskopie i juz wtedy powiedzial mi, ze podejrzewa CU i pobral probki. Wyslal mnie do domu z recepta na xifaxan, tribux, debutir i jakis probiotyk i kazal czekac na wyniki biosji. Powiedzial, ze nie mam dac sie "pokroic" i nie mam pozwolic sobie wyciac macicy poniewaz te bole nie sa od macicy.

W miedzyczasie mialam robiona tomografie jamy brzusznej, wyladowalam takze w szpitalu na zabiegu laparoskopii poniewz stosowanie pigulek przez 6 mcy nie powodowalo u mnie absolutnie zadnej poprawy wiec stwierdzono, ze trzeba "sprawdzic", czy to jednak endometrioza..Oczywiscie operacja byla niepotrzebna, ognisk endo nie znaleziono ani zadej innej nieprawidlowosci, ktora moglaby powodowac bole. Nie wykluczono tylko adenomiozy i ciagle byla mowa o wycieiciu macicy.

Tydzien po operacji otrzymalam wynik biopsji-enteritis chronica activa mediocri gradu; colitis ulcerosa idiopathica activa recens.

bylam juz wtedy w Norwegii i po telefonicznej konsultacji z gastrologiem dostalam informacje jakie leki ma mi lekarz tutaj przepisac i ze mam natychmiast zaczac ( dodam, ze biegunki sie troche uspokoily po tamtych lekach ale nie jakos znaczaco). Nietsty lekarz tutaj nie chcial uznac mojej diagnozy, nie wypisal recepty i kazal zrobic nowa kolonoskopie ( czas oczekiwania w szpitalu 96 tygodni). tego samego dnia kupilam mamie bilet na samolot i przyleciala z: Pentasa w granulkach i czopkach plus Pabi- Dexamethason ( na moje bole).

Do czego zmierzam ( przepraszam za masakrycznie dlugi post):
Biore pentase od 19.09. jestem w ciaglym kontakcie telefonicznym z gastrologiem w Polsce. zaczelam od dawki 2xgranulat dziennie plus czopki przez 7 dni, pozniej 2xdziennie granulat i czopki co 2 dni. W poniedzialek dzwonie i bede wiedziala co dalej.
Zaczelam tez od dawki 4 tabletek dexamethasonu, bole sie troszke zmniejszyly ale nie ustapily calkowicie, chociaz teraz to jest niebo w porownaniu z tym, co bylo wczesniej, bol obejmowal caly odcinek krzyzowy kregoslupa, odbyt, okolice sromu i oczywiscie podbrzusze.

Jestem na diecie od czasu odebrania wynikow. Mleko powodowalo u mnie pogorszenie, tak samo duze ilosci glutenu. Mam diete lekkostrwna, zroznicowana ale ubogoresztkowa, tylko gotowane/ pieczone.

teraz nie mam juz prawie zadnych dolegliowosci ze strony jelit, jak sie zapomne i zjem cos, co mi szkodzi to czuje przelewanie w jelitach, bulgotanie i czesciej oddaje stolec, ale ten nieszczesny bol nie ustepuje.

To jest piekacy, palacy, tepy i uciazliwy bol podbrzusza, ktory moge porownac do mocnego bolu miesiaczkowego polaczonego z bolem przy zalaeniu pecherza. Czy jest ktos na forum, kto ma podobne bole? Oprocz tego miewam skurczowe bole calego brzucha, w roznych jego czesciach.. Nie wiem co robic. Od 3 miesiecy regularnie biore tramal plus 2 apapy poniewaz tylko tak moge funkcjonowac w pracy i w domu. Przez bol nie mam absolutnie zadnego zycia towarzyskiego, ani lozkowego, poniewz bol nie pozwala mi sie skupic ( ani partnerowi, ktory jest mega wyrozumialy).

Czy to jest bol od jelit? moja ostatnia wizyta u ginekologa 6 pazdziernika wykluczyla adenomioze czyli wycinac macicy nie beda, a lekarz w trakcie usg dopochwowego naciskal na rozne miejsca nie mowiac gdzie naciska i tylko pytal, czy boli. Bolalo wtedy, kiedy naciskal na jelita.

czy to mozliwe, ze ten bol jest spowodowany stanem zapalnym, nawet kiedy biegunki ustapily?

prosze o pomoc, wariuje juz. Czekam teraz na wizyte tutaj w szpitalu ale czekam od dwoch miesiecy i po moim telefonie w zeszlym tygodniu wpadlam w jeszcze gorszy dolek bo powiedziano mi, ze nie maja mozliwosci mnie przyjac i musze znalezc inny szpital.. Za tydzien lece do Polski do mojego gastrologa..

Chcialabym, zeby tylko przestalo juz bolec :(

przepraszam za mega dlugi post.

Paulina

Awatar użytkownika
Gosieńka
Początkujący ✽✽
Posty: 329
Rejestracja: 21 lut 2012, 19:58
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: nibylandia

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: Gosieńka » 02 lis 2014, 10:33

Hej,

według mnie ten ból jak najbardziej może być od jelit. W chorobach jelit jest tak, że jak objawy choroby ustąpią i nawet wejdziesz w remisję objawową (brak objawów choroby) to wcale nie oznacza, że jelito jest już zdrowe. U Ciebie leki i dieta trochę pomogły pozbyć się biegunek, ale wydaje mi się, że jeszcze długa droga do tego aby całkiem się u Ciebie wszystko poprawiło. Musisz być bardzo cierpliwa i mieć włączone naprawdę dobre leczenie.

Ja też choruję na CU. Tyle, że u mnie jedynym problemem są biegunki. Przez 3 lata non stop miałam biegunki rano. Nie wiem jak przetrwałam ten okres. Teraz mam zmienione leczenie i jest dużo lepiej, ale poprawa jest bardzo powolna. Podejrzewam, że u Ciebie może być podobnie. Jak leki bardziej podleczą jelito to wtedy te bóle ustąpią. Pamiętaj, że ta choroba bardzo indywidualnie przebiega u różnych osób. Mam nadzieję, że ktoś jeszcze się wypowie bo to tylko moje zdanie :)

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: obyty.z.cu » 02 lis 2014, 18:29

pauly pisze:czy to mozliwe, ze ten bol jest spowodowany stanem zapalnym, nawet kiedy biegunki ustapily?
tak,biegunka to tylko ..pikuś ,ważne to co w jelicie się dzieje.
pauly pisze:Biore pentase od 19.09. jestem w ciaglym kontakcie telefonicznym z gastrologiem w Polsce. zaczelam od dawki 2xgranulat dziennie plus czopki przez 7 dni, pozniej 2xdziennie granulat i czopki co 2 dni.
nie piszesz gdzie masz te zmiany,a to ważne.W to miejsce musi działać lek,jeśli na końcówce jelita,to sprawdzają się wlewki Salofalku.Pentasa jest ok.,ale w jelicie grubym rozpuszcza się asamax ,salofalk zaczyna na końcówe cienkiego i w grubym,może więc warto by te tabletki zamiast granulatu.
pauly pisze:plus Pabi- Dexamethason ( na moje bole).
?
napewno ?
masz opis z kolonki ?
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
pauly
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 02 lis 2014, 00:58
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: pauly » 02 lis 2014, 21:20

dziekuje, ze komus chcialo sie przeczytac tego przydlugiego posta.

Gosienko dla mnie ta choroba jest kompletna nowoscia, poniewaz w zyciu by mi do glowy nie przyszlo, ze to moze byc cos z jeltami, chociaz od wizyty u gastrologa caly czas mialam wrazenie, ze te jelita "odkrylam" przypadkiem a moje bole w podbrzuszu sa spowodowane macica, dlatego postanowilam juz nawet, ze jesli lekarz mi powie, ze trzeba usunac to usune. Na moje szczescie ( tak mi powiedzial) ginekologicznie jest ze mna wszytsko w porzadku.

Niestety od momentu poznania diagnozu musialam stoczyc ( i dalej tocze) walke z tutejsza sluzba zdrowia, czuje sie ignorowana i nieprzygotowana na to, co mnie moze ew czeka. Lekarz rodzinny umywa rece i wysyla do szpitala, szpital od dwoch miesiecy nie moze znalezc dla mnie czasu a nikt nie chce tego w zaden sposob przyspeiszyc, skoro bylam w Polsce na badaniu, mam wynik biopsji, opracowany "plan leczenia" oraz efekty w postaci zlagodzenia/calkowitego ustapienia biegunek, gazow, przelewania sie w brzuchu.

Bardzo mnie martwi to, ze nie znajduje za duzo informacji o tym bolu moim..
Mam nadzieje, ze u Ciebie niedlugo sie wszystko unormuje, czasami zamykam oczy i mam nadzieje, ze jak sie jutro obudze to nie bedzie bolalo...


Obyty z CU mam opis kolonki:ogladaniem i badaniem per rektum zmain w zakresie odbyty nie stwierdzam. Kolonoskop w uspieniu wprowadzono do katnicy a nastepnie ok 15cm do jelita kretego. Na badanym odcinku jelito krete bez owrzodzen i nadzerek. Okolica wejscia do jelita kretego oraz dna katnicy szczegolnie wokol ujscia wyrostka robaczkowego wykazuja obecnosc intentywnego przekrwienia z nakrapianiem krwotocznym i licznymi drobnymi nadzerkami. na tym obszarze brak rysunku naczyniowego i jest on ostro odgraniczony od pozostalej prawidlowej blony sluzowej. na dalszym calym odcinku okreznica o prawidlowym wygladzie blony sluzowej, bez cech przewezen organicznych patologicznych, uchylkow i polipow. Odbytnica niezmieniona, w inwersji i kanale bez cech zylakow . W odcinku esico zstepniczym widoczne odcinki bardzo nasilonego skurczu jelita.

Nie pamietam za duzo z wizyty, dlugo dochodzilam do siebie po znieczuleniu.

Pisalam wyzej w poscie, ze zanim zaczelam brac dexamethason mialam okropne, promieniujace bole w dole brzucha, od odcinka ledzwiowego kregoslupa, przez odbyt, srom oraz podbrzusze. Z tego co pamietam to lekarz mowil o zapaleniu nerwu jakiegos, nie wspominal, ze te bole moga byc od jelit. Poprawe poczulam bardzo szybko, moze po tygodniu.Po 4 tyg zmniejszyl mi dawke na 2 tabletki ( bralam 4), teraz mam zejsc do jednej ale musze do niego zadzwonic jutro.

dodam, ze biore tez pigulki antykoncepcyjne i miesiac temu niespodziewanie po 6 mcach dostalam bardzo silnego krwawienia miesiaczkowego. Bole w podbrzuszu nasilily sie wlasnie kolo tego dnia. Juz sama nie wiem, bardzo sie boje, ze cos ominelam, lekarze nie chca juz dalej mnie badac tylko proponuja zastrzyki blokady albo terapie radzenia sobie z bolem przewleklym.

Dodam, ze mam prace w ktorej duzo dzwigam i ciagle jeszcze bola mnie rany po laparoskopii w dodatku do bolu podbrzusza i lekkiego bolu w okolicach odbytu.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7788
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: obyty.z.cu » 02 lis 2014, 23:06

pauly pisze:Zaczelam tez od dawki 4 tabletek dexamethasonu, bole sie troszke zmniejszyly ale nie ustapily calkowicie,
nie wiem kto przepisał ten lek,ale wg mnie nie jest on chyba trafiony,może być przyczyną wielu problemów,a może i te bóle sa pochodną jego stosowania.
Leki przeciwbólowe przy CU to naprawdę wymagają prawidłowego stosowania,potrafią narozrabiać.Paracetamol jest ok,ale inne to już nie całkiem,pewnie Tramal jest tu też w miarę ok.,ja na nim jadę długo i pomaga.Leki rozkurczowe typu No_Spa,w krytycznym momencie w formie kroplówki bardzo pomaga.Musisz naprawdę zastanowić się i pogadać z lekarzem o tych lekach.
Przy tym opisie kolonki to Pentasa faktycznie jest ok.
Bóle o których piszesz ,u mnie były od jelit,promieniowały na cały organizm,a na kręgosłup lędźwiowy i podbrzusze to ...na maxa.Wylądowałem w Poradni Leczenia Bólu,a tam ..w każdym razie super pomoc i ulga,po zastrzyku w kręgosłup ból zanikł w całym "rejonie",jelita odpuściły.
Był czas kiedy przyklejałem plastry TRANSTEC,no ale to na receptę i ..z namysłem,..i nie na długo.
Ból się leczy...a najlepszym lekarstwem jest podleczone jelito.

Podstawa to leczenie jelita,jelito podleczone -to i w organiźmie spoko.
Czasem wyjściem były sterydy (metypred) w zaostrzeniu,przy krwi.
No i psychika,są nerwy-jest zaostrzenie i ból.
Idąc do lekarza przygotuj sobie wcześniej kartę z pytaniami,tu nie ma głupich pytań.
No i musisz z nim omówić jak masz postępować gdy pojawi się zaostrzenie,biegunki,,krew itd,..no i mieć zapas leków,tym bardziej tam gdzie masz kłopoty z lekarzem.
Swoją drogą gastrolog powinien Tobie dać "opinie specjalisty" z diagnozą i leczeniem,lekami itd.
To podstawa dla innych lekarzy,do wypisywania refundowanych lekarstw.

A tak na koniec,to w naszej chorobie najlepsze lekarstwo to..edukacja w chorobie,czytanie poradników lekarzy,choćby na stronie J-elity czy w ich kwartalnikach.
No i pamiętać że nasza choroba jest na całe życie,czyli nie walcz z nią ,ale naucz się z nią żyć !!
No i nie wierz w cudowne ozdrowienia,...choć ..wszystko jest możliwe,pod warunkiem że to medycyna a nie cudotwórcy.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: Jacekx » 02 lis 2014, 23:07

Cześć pauly :) ja jacekx walczę od 10 lat z CU z róźnym skutkiem ...... ale co to bóle związane z jelitami wiem co nieco z tym ,że w porównaniu z bólami nerkowymi to pikuś.
Ja mam też zdiagnozowaną kamicę szczawianową która na razie mi odpuściła ale też miałem tragiczny rok 2009 gdy trzymała mocno.

Myślę, żeby ból ograniczyć czy zlikwidować to należy trochę wiedzieć o bólach związanych z jelitami.
Ja tu na forum o bólu co nieco pisałem ......

mam więc radę

najpierw spróbuj zrozumieć swój ból ...... czyli dlaczego boli ?

Potem konsultując się z lekarzem podejmij decyzję czy go całkowicie znosić czyli eliminować czy go ograniczać.
Niestety większoć środków przeciwbólowych a znam to z doświadczenia może zaostrzyć stan zapalny CU.

Na moje bóle jelit w CU ( co sprawdziłem) dobrze działa np. No-spa zwykła czy No-spa Forte.
Pozdrawiam i trzymam kciuki za zwycięstwa w bitwach z CU.

Z Cu można żyć i to czasami całkiem normalnie ......

co ja potwierdzam i pewnie potwierdzi Obyty_z_CU mający 30 letnie doświadczenie z tą chorobą.

Pozdrawiam.
jacekx

Ps. W przeciwieństwie do tego co napisał Obyty ja walczę i ...... wygrywam bitwy a czasami kampanie z chorobą . Niestety wiem, że prawdopodobnie nie wygram wojny z chorobą bo jak na razie nie są znane dokładnie medycynie jej przyczyny.
Zakładam więc, że będę walczył z nią do końca życia ...... ale nie poddam się nigdy :idea:
Ostatnio zmieniony 23 sty 2015, 01:11 przez Jacekx, łącznie zmieniany 3 razy.

Awatar użytkownika
pauly
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 02 lis 2014, 00:58
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: pauly » 03 lis 2014, 18:31

Obyty z CU pabi- dexamethason przepisal mi wlasnie gastrolog po bardzo dokladniej konsultacji i wysluchaniu i przeanalizowaniu objawow. Ten lek tez nalezy do grupy glikokortykosteroidow, dziala przeciwzapalnie... Bole mialam zanim zaczelam to brac, reaguje wg lekarza dobrze na lek, dlatego zmniejszyl mi dawke. Nie udalo mi sie dzis do lekarza zadzwonic, zadzwonie jutro.

Co do przeciwbolowych to ja bardzo dlugo jechalam na 2xibuprom plus 2xparacetamol do trzech razy dziennie, nie chce wiedziec jak sie czuly moje jelita.. Teraz jesli musze biore tramal plus dwa paracetamole i jakos przebujam sie 8h w pracy. W domu staram sie zrelaksowac, czesto lezakuje we wannie cieplej wody, duzo odpoczywam..

Bardzo trudno mi bylo znalezc jakies info nt bolow zwiazanych z choroba, ciesze sie, ze trafilam na to forum, duzo czytania jeszcze przede mna. Nie bylam przygotowana na to.. tez chce sie zapisac do poradni leczenia bolu, ale boje sie, ze jak pewnego dnia przestanie mnie bolec to bedzie znaczylo, ze umarlam.

Co do lekarstw to udalo mi sie w koncu z recepta, mam teraz refundowane w 100% ale nie moge sie doczekac wezwania tutaj do szpitala, bardzo bym chciala ze specjalista tutaj pogadac, w koncu to nie przeziebienie.. Oczywiscie diagnoze i wyniki biopsji dostalam po lacinie ale "system nie dziala tak"..Ale udalo mi sie i to najwazniejsze! POza tym reszta byla po naszemu a oni nie dali rady rozczytac ;)

Chorobe probuje akceptowac, pewnie to troche potrwa :)

Jacek dziekuje za pocieszenie! Moj malz mial jakis czas temu atak kamienia, zwijal sie biedak z bolu.. Nie chce pozbywac sie bolu, boje sie, ze jak przestanie bolec to "odpuszcze" a teraz tak swietnie mi idzie ( dieta itd).

poczytam Twoje posty, duzo mam czytania :) U mnie no-spa nie dziala. dziala tylko tramal 50mg plus apapiki. Staram sie ile moge nie brac ale jak mnie przycisnie to musze :( Poki co staram sie zyc normalnie, mam swietna szefowa i kolegow w pracy wyrozumialych. Dam rade, kto, jak nie ja!

uciekam czytac!

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: Mamcia » 03 lis 2014, 19:51

pauly powinnaś poczytać poradniki na stronach J-elity, bo posty aczkolwiek wszystkie pisane z serca nie zawsze zwierają wiedzę opartą na faktach.
Do meritum to z opisu kolonoskopii dla mnie wynika, że masz zmiany w okolicy ujścia wyrostka. W opisie, który zamieściłaś nie ma info o tym z którego miejsca pobrano wycinki i jaki jest dokładny opis poszczególnych z nich. Czyli nie ma jasnych wyznaczników WZJG (colii ulcerosa).
dexamethason - to oczywiście steryd i nie ma działania przeciwbólowego, a przeciwzapalne. Serwowanie czopków przy braku zmian w odbytnicy też uważam za dość dziwne.
Poza tym to poraża mnie indolencja lekarzy z którymi miałaś do czynienia i to w kraju, w którym ponoć opieka zdrowotna jest na bardzo wysokim poziomie.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
pauly
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 02 lis 2014, 00:58
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: pauly » 03 lis 2014, 20:01

Mamcia zapomnialam napisac, ze czopki mialam przez tydzien codziennie, pozniej co 2 dzien przez 4 tyg a teraz tylko 2 razy w tygodniu.

Wycinki xostaly pobrane z jelita cienkiego ( 4 szt) i ze zmienionego odcinka katnicy i zastawki Bauchina ( 6szt). Wniosek po kolonoskopii ( przed wynikami biopsji) to: colitis ulcerosa susp reg.coeci. Crohn incip.

Wyniki biosji: Colitis ulcerosa idiophatica activa recens; eneritis chronica activa mediocri gradu.


Jestem regularnym czytaczem J-elit na ile pozwala mi czas, czytam tez duzo na amerykanskich stronach i szukam rozwiazan, ale nie powiem, ze nie brakuje mi stalego kontaktu z lekarzem gastrologiem, bo jednak kontakt telefoniczny to nie to samo. Na szczescie lece do PL 12 listopada, mam nadzieje, ze czegos wiecej sie dowiem. telefonicznie ordynator szpitala potwierdzil Colitis i "zatwierdzil" (HA HA HA) leczenie i dzieki temu mam leki w 100% refundowane..

Wydaje mi sie, ze to pogarsza jeszcze moj stan bo ta niepewnosc jest najgorsza.. poza tym przez rok slyszalam tylko "nie wiemy, co pani jest, nie mozemy pomoc" i gdyby nie przypadkowa wizyta u gastrologa w PL to pewnie do dzis bym sie bujala po ginekologach, albo moze i byla juz po operacji wycieca macicy ( bo niby stad mialam te bole w podbrzuszu)..

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: Mamcia » 03 lis 2014, 20:43

To nie jest ulokowanie zmian typowe dla CU tylko dla CD. I dlatego moje pytania.
Ostatnio zmieniony 08 lis 2014, 21:54 przez Mamcia, łącznie zmieniany 1 raz.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
pauly
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 02 lis 2014, 00:58
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: pauly » 03 lis 2014, 20:53

Mamcia tyle sie dowiedzialam od lekarza, raczej nie mial watpliwosci co do diagnozy....

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: Mamcia » 04 lis 2014, 20:07

cechą CU jest ciągłość zmian rozpoczynających się od odbytnicy. Taki obraz jak twój byłby całkowicie nietypowy. masz jakiś dokładniejszy opis histopatologiczny??
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
pauly
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 02 lis 2014, 00:58
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: pauly » 04 lis 2014, 20:27

Niestety Mamcia ale to jest absolutnie wszystko co mam. 12.11 mam wizytę w Polsce u gastrologa. Dzis dzwoniłam do niego i powiedzial, ze te bole mogą być od IBS, i mam jutro poprosić rodzinnego o Tribux i cos jeszcze czego nazwy nie pamietam. Tylko ze tutaj oczywiscie dostęp do leków tez ograniczony.

Jestem tez w trakcie wojny ze szpitalem bo uwazam, ze to skandal tak mnie zostawić samej sobie z takimi bólami. 100tyg szpital wojewódzki ma czas oczekiwania na konsultacje z gastroenterologiem!

Awatar użytkownika
pauly
Początkujący ✽✽
Posty: 69
Rejestracja: 02 lis 2014, 00:58
Choroba: CU
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Oslo

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: pauly » 04 lis 2014, 20:49

Swoją droga całe moje życie jest bardzo nietypowe, wiec juz chyba nic mnie nie zdziwi :)

Jacekx
Znawca ❃❃
Posty: 2717
Rejestracja: 29 lip 2006, 21:24
Choroba: CU
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Gdańsk

Re: CU i palacy, ciagly bol podbrzusza od roku-uwaga dlugi post

Post autor: Jacekx » 05 lis 2014, 23:21

Nie wiem czy to jakoś uspokoi Cię Paula ale może trochę pocieszy.
Bywa czasami tak, że nakłada się na siebie kilka problemów zdrowotnych i wtedy trudno znaleźć rozwiązanie całościowe.
Przypomina to niestety trochę błądzenie we mgle.
U mnie np. nakładają się na bank :
a) jelito drażliwe - diagnozowane 8 lat
b) CU – diagnozowane 10 lat
c) uchyłki jelit - diagnozowane 10
d) hemoroidy - diagnozowane od 2 lat
e) zakrzepica, żył głębokich diagnozowana od 1roku
być może też bóle nerek - czyli diagnozowana 5- 6 lat wstecz kamica szczawianowa .......

Zaczyna ostatnio trochę wariować mi głowa typu ...... a może coś z się babrze w jelitach :smutny: czyli może rak?
Cóż próbuję sobie tłumaczyć ....., że nie :idea:
ale przy diagnozowaniu chorób czasami eliminuje się szukając właściwej przyczyny tzw. przyczyny prawdopodobne.

Do tego potrzebna jest jednak diagnostyka oglądowa
a np. u mnie w Trójmieście na zwykłą sigmoidoskopię kontrolną będę miał poślizg 3 miesięczny.

cytat z netu ~~~~~~~~~~~
Sigmoidoskopia – jest to badanie endoskopowe ostatnich 60–80 cm jelita grubego, czyli odbytnicy, esicy i części zstępnicy. Może pełnić zarówno funkcję diagnostyczną (stwierdzenie na powierzchni błony śluzowej owrzodzeń, polipów, guzów, deformacji, zmian naczyniowych, miejsc krwawienia), jak i terapeutyczną (zatamowanie przy użyciu lasera czynnego krwawienia). Sigmoidoskopia umożliwia pobranie wycinków do badania histopatologicznego.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Zalecono mi sigmodiiskopię jako kontrolę po częściowej kolonoskopowej polipektomii max po 3 miesiącach
ale nie zapisano na nią z automatu bo to nowa procedura o którą musiałem postarać się sam.

Rachunek prosty 3 miesiące + 3 miesiące = 6 miesięcy

Bo u nas w Polsce wykonuje się procedury ( to na nich zarabiają szpitale) a nie leczy się pacjenta :cry:


Muszę rozwiązać więc sam test

a) hemoroidy i nerwica
b) CU zaostrzenie
c) jelito drażliwe
d) początki raka - bo mam: trudności z wypróżnieniem, krew na początku defekacji
oraz stolce ołówkowe

Lekarz internista rozkłada ręce bo bez diagnostyki obrazowej endoskopowej
test można rozwiązać strzelając na chybił trafił :cry:
Nie daję się jednak i walczę nadal z moimi chorobami ..... :( ?
Ostatnio zmieniony 05 lis 2014, 23:26 przez Jacekx, łącznie zmieniany 1 raz.

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”