Bardzo liczę na jakieś porady i rady co do mojego aktualnego stanu. Wiem że jest trochę do czytania, ale liczę na was i na waszą pomoc
CU stwierdzono u mnie po wielu bojach u lekarzy w wieku około 8-9 lat. W latach 1999-2000 moje samopoczucie było bardzo kiepskie, mdlałem do tego oczywista oczywistość - biegunki z krwią. Większość tych rzeczy po tylu latach już nie pamiętam, właściwie nie wiele pamiętam.. chyba wyrzuciłem to z siebie, nie chciałem nigdy do tego wracać itp. Po tym jak zaproponowano moim rodzicom leczenie nie do przyjęcia, zerwałem kompletnie z służbą zdrowia. (wystąpiło u mnie wtedy uczulenie na salicylany)
Okazuje się, że przez te 10 lat czułem się znakomicie, mimo że nie brałem żądnych leków, krew pojawiła się raz na kilka miesięcy/lat, biegunki były bo były, ale moje samopoczucie było idealne, 0 bólów brzucha, 0 jakichkolwiek bólów, jakoś udało mi się skończyć szkołę. W 2008 r. wielu znajomych lekarzy namawiało i mnie i moich rodziców, że muszę sprawdzić co tam się dzieje.. po wielu moich sprzeciwach w końcu wybrałem się do Kliniki im. Marii Curie w Warszawie, stwierdzone oczywistą oczywistość - CU, za zajęciem większości jelita grubego. Na początku standardowe leczenie a Azotprpina, próba z sterydami (reemisja totalna podczas ich brania). Następnie dostałem lek biologiczny (3 dawki infliximabu) - lekka poprawa. Na końcu w 2009 zaproponowano mi wycięcie jelita - podziękowałem i pożegnałem się. Stwierdziłem, że warto sprawdzić lekarzy w Krakowie.. dojazd do Krk o wiele szybszy (zawsze mam obawy jadąc samochodem na dłuższe trasy a do Wawy mam prawie 300km) . Przeciągałem znalezienie lekarzy w Krakowie i przeciągałem..
Teraz główny wątek...
W 2010 r. pojawiły się pierwsze bóle brzucha(taki ogólny), pierwszy dosyć średni, ale na tyle mocny aby jechać na pogotowie - zastrzyk pomógł. Drugi podobnie... W październiku pojawił się 3 ból, bardzo ostry, do tego biegunka, ale brak krwi.. do tego pulsujący ból do odbytnicy i krocza. Wyjazd na pogotowie - zastrzyk, pomogło na kilka godzin, w nocy dalej bolał ale mniej.. i tak przez kilka dni, do tego ciągłe biegunki, osłabienie, zemdlałem w WC, brałem wszelkie lekki rozkurczowe i osłonowe przepisane przez lekarza rodzinnego. Taka sytuacja utrzymała się około 2-3 dni, potem "ogólny" ból zniknął ale pojawił się kłujący ból z lewej strony brzucha (tak bardziej podburzże) który pojawiał się nie raz cały czas, innym razem tylko podczas ruchu. Ból jakoś zniknął. Jednak od października moje jelita kompletnie inaczej się zachowują, inaczej wygląda stolec, inaczej wygląda trawienie inaczej wygląda przyswajalność danych pokarmów.. po prostu jest inaczej i tyle, nigdy tak nie miałem. Po około miesiącu pojawił się dosyć słaby ból klujący z lewej strony podbrzusza ale po mniej niż 24h zniknął. W dodatku miałem ataki krwawienia, jeden na święta, drugi na sylwestra - krew nie zmieszana ze stolcem, czerwona jak *****
. W styczniu na szybko prywatnie pojechałem do Dr. w Krakowie, jednak zapomniałem zrobić aktualnych badań, wiec za wiele nic mi nie powiedziała.. jedynie stwierdziła, że jest w stanie mi dać leczenie lekiem immunosupresyjnym (innym niż azo) który nie był u mnie stosowany.
4 dni temu.. znów coś się działo, już prawie dobrze się czułem, stolec był cały czas wodnisty, nie raz trochę twardszy - myślałem, że wszystko zaczyna przechodzić.. jednak 4 dni temu podczas załatwienia się, pojawił się silny ból z lewej strony brzucha, tak jakby stolec nie mógł przejść przez jelita, po chwili pojawił się stolec, jednak pojawiło się też mnóstwo krwi, nagle osłabłem, drugi stolec był po ok. 3h - sama krew, potem już nie było krwi, biegunki z bulgoczeniem w brzuchu itp... jednak samopoczucie do bani, spałem prawie 12h, do tego czuje się taki przyćmiony. (w ten dzień trochę ćwiczyłem i zapewne to było powodem)
I tak wygląda sytuacja na dziś, pewnie w tym tygodni jak będę się w miarę ok czuł, pojadę do Krakowa, chce też zrobić jak najszybciej kolonoskopie prywatnie w pełnym znieczuleni, aby lekarz zobaczył jak najwięcej i jak najdokładniej, jednak pewnie też będę musiał na to czekać kilka tygodni/miesięcy, nawet jak chcą za nią płacić z własnej kieszeni. Chcę się załapać do Szpitala Uniwersyteckiego - termin 13 kwietnia na konsultacje, ale może uda się załatwić wcześniej.
Na końcu jeszcze napiszę, że tydzień temu robiłem badania krwi - i wg. rodzinnego lekarza, są znakomite, nawet żelazo (mimo, że nie biorę bo wydaje mi się że powoduje krwawienie) jest wysokie.
Przez te 10 lat spokoju, zawsze myślałem pozytywnie, choroba chorobą sobie żyła, ja się dostosowałem, nie myślałem o niej tylko miałem plany... teraz jestem załamany, wydaje mi się że to koniec, nawet miałem myśli, że to CD jest, mam wrażenie że w każdej chwili może coś pęknąć, pojawić się jakiś ból ostry, że to jelito nie wytrzyma.
Liczę na jakieś szczere posty i rady, co dalej i co to jest - czy zaostrzenie, czy jakieś polipy (których nigdy nie miałem), czy niedrożność jelita jakaś.. wiem, że teraz już muszę się zabrać za siebie i sumiennie się leczyć.. z reguły ignorowałem swoje zdrowie, bo się czułem znakomicie
I sorki za taki wall-of-text
w poniedziałek będę próbował się umówić na prywatną wizytę do prof. Dzikiego 
wszystko zaczyna drażnić, ciężko się skupić i zająć się czymś konkretnym. Oprócz tego jelitko trochę dziwnie się zachowuje, troszke gazów się pojawia (którym od paru miesięcy w ogóle nie było) ale zapewne to norma.. której nie znam 