Problem......

Mam diagnozę, opisuję mój przypadek.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Problem......

Post autor: smutnajustin » 04 sty 2011, 13:46

Witam serdecznie , dokładnie nie będę się rozpisywać , ale nie jest za ciekawie , już przetestowano na mnie wszystkie leki jakie były dostępne tak bynajmniej mi mówili.
Choruje od 2004 na CD , próbowano biologicznego leku nie podziałał , azathioprynę ( miałam zapalenie trzustki) i chyba jeszcze coś było już na dzisiejszy dzień już zgłupiałam.
Brałam sterydy w zeszłym roku zakończyli kuracje, później miałam robioną kolonoskopię wynik nie był zbyt dobry mogę powiedzieć że zły. Mówiąc jestem już całkiem rozczarowana , dziś byłam uświadomiona przez panią doktór ze niema w tej chwili żadnych leków które by mi pomogły. I niestety acz kolwiek z wielkim żalem zostało brać znów sterydy a już długo je biorę z przerwami , i niestety teraz będę musiała je długo brać aż coś nowego nie wyjdzie co mogło by mi pomóc. Mam do was pytanie , czy może wiecie jakie są skutki dłuższego brania ale bez przerw . I mam jeszcze pytanie może znacie jakiś dobry lek może który bierzecie lub się leczyliście a wam pomógł itp. Dziękuje serdecznie .

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Problem......

Post autor: smutnajustin » 04 sty 2011, 13:53

infliksimabu , 300 mg preparatu remicade , a sterydy to metypred

[ Dodano: 04-01-2011 ]
biorę asamax , no i od dziś znów metypred 1,1/2
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Problem......

Post autor: smutnajustin » 04 sty 2011, 14:46

byłam leczona remicade i nie było poprawy , azathioprynę był skutek uboczny <zapalenie trzustki> wiąż mnie leczą sterydami gdy mi przerywają♦ leczenie sterydami pogarsza mi się i w szpitalu tez leczą mnie sterydami ale większymi dawkami <dożylnie> nie ma poprawy tylko jak by powiedzieć tak aby jakąś funkcjonować.

[ Dodano: 04-01-2011 ]
badanie kolonoskopie miałam w grudniu przed świętami zeszłego roku wyniki :
Obejrzano jelito grube i 30 cm jelito krętego. Ujście zastawkowo-krętnicze ziejące. W dystalnym około 10 cm odcinku jelita krętego podluzne owrzodzrnia oraz duża ilość śluzowo-ropnej. Błona sluzowa dna kątnicy obrzęknieta, bez siatki naczyń. Blona śluzowa odbytnicy gładka , lśniąca bez owrzodzeń. I jescze mialam napisane Choroba Leśniowskiego - Crohna faza aktywna.
jeśli chodzi o winniki krwi większość miałam w normie podaje które miałam niezbyt dobre :
WBC 15.35 [4.10-10.90] NEUT 10.84 [1.50-7.00] Mono 1.12 [0.20-0.70] plt 609[150-400]

ogólnie pogorszyło mi się jak przestano mnie dalej leczyć sterydami to było w październiku.

[ Dodano: 04-01-2011 ]
biorę asamax, kalipoz , alfoliol i niewiem czy dobrze przeczytalam z recepty, po za tym już nic nie biorę i sterydy od dziś 1,1/2 tab na razie więcej mi nic nie powiedziała pani doktór a leczę się u pani Nowak w olsztynie.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Problem......

Post autor: Mamcia » 04 sty 2011, 20:53

A inne badania??? Czy zmiany masz tylko w okolicy kątniczo-krętniczej? Czy również i wyższych odcinkach jelita cienkiego i jelicie grubym.
Jeśli tylko w w k-k to lekiem z wyboru jest budesonid w formie dojelitowej czyli budenofalk lub entocort. O mesalazynie nie wspomonam. Jeśli chodzi o biologiczne to można spróbować humirę, bo trochę wbrew logice, w wielu przypadkach działa, mimo, że infliximab nie działa.
Poza sterydami przyjmowanymi przewlekle i azatioprryną istnieją inne leki, rzadko stosowane, które u niektórych chorych przynoszą bardzo dobre wyniki.
Możesz się do mnie odezwać telefonicznie lub mailowo.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Problem......

Post autor: smutnajustin » 06 sty 2011, 03:19

Mam jeszcze jedno pytanie czy zawsze w chorobie Leśniowskiego - Crohna kończy się stomią i całkowitym usunięcia jelita grubego? Tak dokładniej czy zawsze kończy się taką operacją , jeśli już nic nie pomaga . Nie wiem czy u mnie jest taka możliwość , ale już strasznie się męczę. Stwierdzono u mnie w 2005 roku , a już od 3 lat nie ma poprawy i się pogarsza , czy oni na prawdę chcą już mnie wykończyć , już mam tego wszystkiego po dziurki w nosie jestem strasznie już zmęczona. Nie ma takiego dnia by mnie brzuch nie bolał już od 3 lat tak mnie boli jak nie non stop nawet w ciągu miesiąca a czasami przerwami, sami wiecie jak jest ciężko. I ten nasz kochany kibelek to wybawienie dla nas . Przepraszam ale mam straszną depresje , jeszcze żadnego wsparcia od rodziny. Nie wiem co robić mam wizytę za miesiąc do gastrologa. Musze jej się o to spytać bo pewnie sama mi nie powie , albo się dowiem w szpitalu jak będzie jeszcze gorzej, naprawdę już głupieje a lekarze mi prawdy nie mówią.
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

mjmartino
Początkujący ✽✽
Posty: 85
Rejestracja: 20 cze 2010, 13:51
Choroba: kolagenowe zap. j.
województwo: śląskie
Lokalizacja: Będzin k/Katowic
Kontakt:

Re: Problem......

Post autor: mjmartino » 06 sty 2011, 20:33

@smutnajustin psychika.. psychika dużo daje! niezbadane są moce ludzkiego umysłu :mrgreen:
Zwykły psycholog może pomoc Ci się podbudować... nie masz wsparcia w rodzinie trudno trzeba jakoś żyć dalej i nie patrzeć na nich.. Zaproś kolega/koleżankę nieważne raz co by się wygadać dwa co by na chwile zapomnieć o wszystkim :) To pomaga!
Nie myśl o najgorszym nie warto.. znajdź jakiś pozytywny punkt i się go trzymaj kurczowo!
Życzę dużo zdrowia!!! bo wiadomo że bez niego ciężko..
NFZ i biurokracje trzeba zlikwidować!
A lekarzy leczących na oko pozbawić prawa wykonywania zawodu!

Asamax 500 2|0|1
Budenofalk 3mg 0|0|0
Acidium Folicum 15mg 0|0|0 | co 2 dzień
Debutir 0|0|0
Colostrum 0|0|0
Imunoglukan 0|0|0
Bioastin Supreme 0|0|0 (6mg astaksantyna)

Jeśli coś jest niemożliwe do zrobienia, musi się znaleźć ktoś kto tego nie wie, przyjdzie i to zrobi!

stillla
Początkujący ✽✽
Posty: 59
Rejestracja: 02 mar 2010, 07:52
Choroba: CD u partnera
województwo: śląskie
Lokalizacja: Katowice

Re: Problem......

Post autor: stillla » 07 sty 2011, 08:48

smutnajustin, zasugeruj lekarce, zeby przypisała Ci budesonid - tak jak radzi mamcia. Kosztuje ok 6 zł.
Mój mąż miał tak samo jak ty, ciągły ból przez 2 lata, mesalazyna, aza i inne nic nie pomagały. Od początku września 2010 r zaczął brać Budenofalk i ból przeszedł. Teraz jest na dawce 6 mg. RM wykazal stan aktywny zapalenia, ale przynajmniej nie ma bólu - dla niego to jest najważniejsze.
Może Tobie też pomoże :)
Mąż: CD (Mikroskopowo nie potwierdzony)
Leki:
Budenofalk 1x1 Pentasa 3x2, Imuran 50mg 1x2, Controloc 40mg, Omega 3, Sanprobi/Trilac
Wzrost: 183 cm, waga 71 kg.
Początek choroby: 2007/2008

Awatar użytkownika
smutnajustin
Początkujący ✽✽
Posty: 86
Rejestracja: 04 sty 2011, 13:01
Choroba: CD
województwo: warmińsko-mazurskie
Lokalizacja: Olsztyn
Kontakt:

Re: Problem......

Post autor: smutnajustin » 17 sty 2011, 16:52

Mam pytanko przez 3 dni zaczęło mnie bolec nad pępkiem i aż gdzie się kończą żebra. Nie wiem czy to trzustka , czy coś innego ale jest to gorszy bul niż miałam jelita , straszne kucie jak by ktoś nuż mi wbijał , lub jak toś by na siłe napierał powietrze i jak by mi puchło , bul jest nie do zniesienia , ledwo wszystko robię, ledwo wychodzę z spem. Chodzę jak staruszka z garbem, nie wiem czy to już są skutki brania sterydow < biore asamax 2x3 , metypred 1,1/2 tam 16 mg , alfadiol 1x 0.25mg i kalipoz 1x1 391 mg ) Ten kalipoz jak biorę wypróżniam cała tabletke wogle mi nie wchłania. Doradźcie mam iść na pogotowie jak na prawdę juz nie wyrobie z bulu , czy poczekac moze przejdzie ? wziełam też ostatnio ketanol force , bo mialam egzaminy i musialam jaks wytrzymac bul niestety niewiem co robic do lekarza mam dopiero w lutym na poczatku , i jescze jeden egzamin w piatek wiec niestety siedze z płaczem i musze wytrzymac bul.

[ Dodano: 17-01-2011 ]
przepraszam za bledy juz nie wyrabiam z bulu
CD od 2005 roku.
Ileostomia od 30.07.2012 ( całkowita resekcja jelita grubego , pozostawiony kikut przy odbycie 18 cm)
Asamax 2x2 , Mekapturyna 1x1 , Metypred 32mg , Ketonal forte , Nospa forte , i na uspokojenie jakieś ziołowe :P
waga:40kg
"Crohn's disease no sleep"

afka_aga
Debiutant ✽
Posty: 34
Rejestracja: 10 sty 2011, 19:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Bochnia/Tarnów
Kontakt:

Re: Problem......

Post autor: afka_aga » 17 sty 2011, 17:10

Myśle, że powinnaś iść do lekarza na pogotowie - to z tym obecnym bólem.
A tak, w ogóle to może trzebaby zmienić lekarza, skoro jak czytam z Twoich postów, nie wiele Ci mówi. Myślę, że tu szczególnie istotna jest współpraca lekarza z pacjentem, a jeżeli pacjent nie czuje się doinformowany tzn. że słabo ta współpraca wygląda.
-----------------------------------------------------------------------------------
Salofalk 500 2x2, w 2001 r. resekcja wstępnicy i jelita krętego w 2001 r. (diagnoza Crohna), przy okazji innej operacji, od tego czasu crohn w remisji

ODPOWIEDZ

Wróć do „CuDaczny Oddział - Mam Diagnozę”