Operacje Marcina - co dalej???

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
rosalyn
Początkujący ✽✽
Posty: 169
Rejestracja: 26 sty 2011, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: rosalyn » 18 lut 2012, 21:00

Jak Izo minął dzień? Cały czas trzymam za Was mocno kciuki. Jesteś naprawdę najwspanialsza mamą na świecie i z pewnością odkryjesz w sobie tyle siły ile potrzeba, bo kieruje Tobą miłość.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 18 lut 2012, 22:14

rosalyn pisze:Jak Izo minął dzień?
Dzień minął w miarę spokojnie. Był czarno-brązowy papkowaty stolec. Marcin miewa zmienne nastroje, ale wcale mu się nie dziwię. Wypił 4 ensure, zjadł w sumie 2xpół bułeczki - na kolację z szynką, a na obiad tylko zupkę, bo na drugie był niedogotowany ryż z kawałkami kukurydzy i groszku (o zgrozo!). Mało tego było, ale lepsze to niż nic, bo wory miał do czwartku wieczora. Oby noc też minęła spokojnie.

[ Dodano: 19-02-2012 ]
Właśnie jest niedzielny, szpitalny obiad. Może niezbyt smaczny, ale Marcin się cieszy, bo pierwszy raz od dawna je ziemniaki i pulpet (bleee, z gotowanego mięsa zrobiony).

Przed obiadem był stolec - papkowaty i brązowy. Wszystko niby w porządku, ale gdybyście widzieli ten strach w oczach Marcina, kiedy mi mówił, że chce kupę... To jest okropne :cry: Mnie też w takich momentach żołądek podchodzi do gardła, ale nie daję po sobie poznać.

Wciąż zadaję sobie pytanie - czy to już koniec sensacji? OBY!!! Marcin jest strasznie wychodzony i dobrze byłoby, gdyby przytył choć kilka kilogramów. Z posiłków jeszcze niewiele jest kalorii, ŻP nie ma od czwartku, ale wypija 3-4 ensure. Może dziś się uda mu wcisnąć 5, bo pierwsze dawałam jak jeszcze się całkiem nie wybudził.

[ Dodano: 20-02-2012 ]
Jesteśmy po wizycie. Wyrok - DO DOMU!

Marcin fruwa z radości, a mnie żołądek rozbolał z nerwów. Z jednej strony cieszę się, z drugiej czuję paniczny lęk. Lekarze twierdzą, ze to już koniec sensacji, a mnie jest trudno w to uwierzyć. Może przesadzam i panikuję.

W każdym razie zwykle przed krwawieniami Marcinowi na twarzy przy nosie i między brwiami wyskakiwała czerwona, łuszcząca się wysypka. Od soboty znowu jest, choć kilka dni jej już prawie nie było. Może to tylko zbieg okoliczności - chcę żeby tak było.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: kasia38 » 20 lut 2012, 13:35

Izo musisz wierzyć, ze będzie dobrze:)
Tak jak obiecałam modliłam się za Was na Mszy z modlitwą o uzdrowienie i dalej będę pamiętała, choć mam nadzieję, że już naprawdę będzie dobrze.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Patrycja27 » 20 lut 2012, 13:57

Oby w końcu było dobrze!
Dobre nastawienie to podstawa. Podziwiam Panią za to wszystko. Jest Pani Wielka!
Trzymajcie się, będzie dobrze :*
Ostatnio zmieniony 17 maja 2016, 19:06 przez Patrycja27, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Cinimini » 20 lut 2012, 15:18

Wierzę Izo, że z jednej strony rozrwya Cie radośc z drugiej panika... bądzmy dobrej myśli... MUSI być tylko lepiej... MUSI !!
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 20 lut 2012, 17:25

Jesteśmy już kilka godzin w domku. Posprzątałam, zrobiłam pranie, ugotowałam obiad i... mam chwilkę dla siebie.
Marcin pięknie zjadł domowy rosół i lekkie drugie danie, a ja siedzę i wyję. Przez te ostatnie dwa tygodnie nazbierało się we mnie tyle emocji, ze wreszcie muszę dać im upust. Wcześniej, na jednej sali z Marcinem nie mogłam sobie na to pozwolić, bo by widział i pewnie się bał. Teraz jest w swoim pokoju, więc już mogę.

Dobrze jest wiedzieć, że ktoś o nas myśli. Dziękuję wszystkim.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Baby » 20 lut 2012, 18:38

Dobrze jest wiedzieć, że ktoś o nas myśli. Dziękuję wszystkim.
Myślimy i wspieramy:) Trzymajcie się będzie dobrze, musi być. Gdybyś potrzebowała porozmawiać daj znać :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 21 lut 2012, 10:49

Dziś rano Marcin zrobił bardzo dużą, uformowaną kupę ze śladem jasnej krwi na końcu. Staram się nie panikować, bo może to tylko z odbytu, ale zastanawia mnie ta ilość 8-O Macie na ten temat jakąś teorię?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Baby » 21 lut 2012, 11:38

izo.sim pisze:Dziś rano Marcin zrobił bardzo dużą, uformowaną kupę ze śladem jasnej krwi na końcu. Staram się nie panikować, bo może to tylko z odbytu, ale zastanawia mnie ta ilość 8-O Macie na ten temat jakąś teorię?
Wg mnie nie wolno panikować. Troszkę krwi i mi się zdarza nie raz ale potem badania i kolonoskopia nic nie wykazują. Poobserwuj czy sytuacja się powtarza i gdyby tak było - czego nie życzę idź do lekarza, albo zrób mu morfologię i badanie kału na krew utajoną.
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 21 lut 2012, 18:56

Egzistenz pisze:Możliwe, że to z odbytu. Jeśli kupa była twarda, to może pękła jakaś śluzówka.
Kupa nie była twarda, ale może to od szczeliny, która kiedyś nie dawała młodemu spokoju.
Koło 16.00 była druga kupa - całkiem rzadka, ale niewielka.

[ Dodano: 23-02-2012 ]
W środę były 3 stolce - ten trzeci mnie troszkę przestraszył. Na pierwszy rzut oka wyglądało tak, jakby w stolcu była krew, ale przy dokładniejszym oglądnięciu okazało się, że to marchewka i drobinki koperku - czyli zjedzone koło 16.30 drugie danie wyszło sobie o 21.30 :wink: To chyba nie aż tak tragicznie szybko. poza tym był ból odbytu przy tym ostatnim wypróżnieniu. Na szczęście szybko minął. Powiedzcie mi, że to normalne w tych okolicznościach pliiissssss 8-O
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

atabe
Aktywny ✽✽✽
Posty: 746
Rejestracja: 28 kwie 2010, 10:31
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: kobyla łąka

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: atabe » 23 lut 2012, 19:37

Mam nadzieję, że wszystko już będzie dobrze . My matki musimy dać radę. Po takich sensacjach trudno nie wpadać w panikę , ale z czasem na pewno będzie spokojniej .Trzymam nadal kciuki za Ciebie i synka. Już musi być dobrze :roll:

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: kasia38 » 05 mar 2012, 22:49

co słychać u Marcina?
mam nadzieję, że już pomału zapominacie o tym koszmarze.
Pozdrawiam.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 09 mar 2012, 23:21

kasia38 pisze:co słychać u Marcina?
mam nadzieję, że już pomału zapominacie o tym koszmarze.
Pozdrawiam.

Niestety o koszmarze jeszcze dłuuuugo nie zapomnę. A co się dzieje? Właściwie nic specjalnego (na szczęście), ale ja ciągle żyję w strachu. Marcin do kibelka, a ja stoję pod nim i dyskretnie nasłuchuję. Stolce są zwykle 2-3 na dzień - od zupełnie płynnych, po uformowane. Te płynne są "strzelające" i żeby rozładować atmosferę, zwykle śmiejemy się z Marcinem z tych odgłosów. Zrobiliśmy w środę morfologię. Nie ma tragedii, ale hgb spadła o 1 gram z 12,5 na 22,5 , CRP w normie (zwykle takie było), OB 33 przy normie do 8, a żelazo 26 przy normie od chyba 70. Cóż, mogłoby być lepiej. Marcin przez te 3 tygodnie w domu przytył niecałe 2 kg = dobre i to. To chyba tyle.

[ Dodano: 10-03-2012 ]
Jeszcze wczoraj nic specjalnego się nie działo, a dziś owszem. Marcin nie zjadł całego obiadu (a daję mu mało), a wieczornego ensure i kolacji wcale nie chciał. Miał wieczorem stan podgorączkowy - 37 stopni. Mam nadzieję, ze to jakieś przeziębienie, bo kilka razy dziś pokasływał, ale przeżywam potworny stres.

[ Dodano: 11-03-2012 ]
Marcin źle się czuje - popłakuje, nie ma wcale apetytu i przy jedzeniu bułki odruchy wymiotne. To może faktycznie być przeziębienie (OBY!), ale kataru nie ma. Mam w domu Sanostol (syrop witaminowy dla dzieci) i zastanawiam się czy mu go podać. W sumie przy przeziębieniach witaminki są ok, ale jak zareagują jelita? Ktoś pił Multi-sanostol?

[ Dodano: 11-03-2012 ]
No i zwymiotował. Zaczynam się bać :cry: Z prawej strony twarzy, na szczece jest lekko spuchnięty - albo to od zęba, albo... swinka.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: kalka_96 » 11 mar 2012, 15:18

Ostatnio przechodziłam takiego jakiegoś dziwnego wirusa, spuchłam też jak przy śwince, nie miałam apetytu i miałam goraczkę, dostałam od lekarza rodzinnego probiotyki i paracetamol, nie obyło się bez antybiotyku, ale taki dziwny ten wirus był,

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 11 mar 2012, 15:30

kalka_96 pisze:Ostatnio przechodziłam takiego jakiegoś dziwnego wirusa, spuchłam też jak przy śwince, nie miałam apetytu i miałam goraczkę, dostałam od lekarza rodzinnego probiotyki i paracetamol, nie obyło się bez antybiotyku, ale taki dziwny ten wirus był,

Marcin przechodzi coś podobnego (ciągle mam nadzieję, ze to nie od jelit). Od wczoraj brak apetytu, dziś próba zjedzenia czegokolwiek kończy się wymiotami, więc daję mu tylko domowy kompot z jabłek - co 15-20 minut troszkę, żeby znów wymiotów nie było.
Twarz pod prawą szczęką opuchnięta, przed chwilą podałam mu paracetamol, bo gorączki było 38,7. Co to może być? Świnka, angina, przeziębienie? A może wirusa cytomegalii złapał? On podobno atakuje ślinianki podżuchwowe. Poza tym zdarza się po transfuzjach, a było przetoczonych kilka litrów krwi od grudnia.
Ugotowałam trochę rosołu na filecie z kurczaka, ale Marcin teraz śpi. Dam mu dopiero jak sam będzie chciał zjeść. Jak do jutra się nie poprawi, pójdę z nim do rodzinnego - nich osłucha, bo nigdy nic nie wiadomo. Przecież młody przez 9 m-cy brał Humirę, więc lepiej na zimne dmuchać.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”