Operacje Marcina - co dalej???
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Witajcie, dziś wraca mi nadzieja. Nie, żebym wpadała w jakąś euforię (to już było, a potem klops), ale jestem trochę spokojniejsza, bo są ku temu powody.
W nocy Marcin oddał płynny stolec koloru brązowego. Wiem, że jedna jaskółka... ale jest zmiana w dobrym kierunku.
Przed chwilą była wizyta - stałe jedzenie włączamy od jutra, dziś usunięcie drenu, a na poniedziałek wstępna decyzja o wyjściu. Uffffff... na szczęście nie chcą nas już jutro wyrzucić.
W nocy Marcin oddał płynny stolec koloru brązowego. Wiem, że jedna jaskółka... ale jest zmiana w dobrym kierunku.
Przed chwilą była wizyta - stałe jedzenie włączamy od jutra, dziś usunięcie drenu, a na poniedziałek wstępna decyzja o wyjściu. Uffffff... na szczęście nie chcą nas już jutro wyrzucić.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Miska Ryżu
- Doświadczony ❃
- Posty: 1475
- Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Śląsk
- Kontakt:
- dariah4
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 634
- Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Poznań
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Cały czas myślę o Twoim synku i podziwiam go bo nie wiem czy ja dałabym radę gdybym była w takiej sytuacji.
Trzymajcie się! Oby już było wszystko w porządku.
Trzymajcie się! Oby już było wszystko w porządku.
Ostatnio zmieniony 17 lut 2012, 13:19 przez dariah4, łącznie zmieniany 1 raz.
Leki: Asamax 500 4x2
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho
- subzero
- Aktywny ✽✽✽
- Posty: 717
- Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
- Choroba: niesklasyfikowane NZJ
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: K-ce bejbe
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Ja też się cieszę Izo 

- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
No to koniec spokoju. Znów krwisty stolec. Od jakiejś godzinki Marcin inaczej wyglądał i... poszło. Nie wiem ile, bo poszłam z nim do wc - to był błąd. Po nocnej brązowej kupie to spory szok.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- Cinimini
- Znawca ❃❃
- Posty: 2451
- Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
- Choroba: CD
- województwo: łódzkie
- Lokalizacja: łódź
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
ech...
jestem z Wami kochani ...

- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Mam wrażenie, że pielęgniarka która widziała wc bagatelizuje sprawę, bo twierdziła, że to tylko skrzepy, a ja wiem co widziałam. Tym bardziej, że już był czysty stolec.
A ordynator na to NIC - albo nie wie, bo mu nie powiedzieli, albo pewnie znowu powiedziałby mi, że to tylko jelito się czyści.
Chyba mnie tu biorą za histeryczkę, a ja wiem co widzę i jak było w poprzednich razach.
[ Dodano: 17-02-2012 ]
Ordynator jednak przed chwilką był - nadal twierdzi, ze to jeszcze może być związane z operacją. Na rano zlecona morfologia.
[ Dodano: 17-02-2012 ]
Albo mi już od tego wszystkiego palma odbija
Wolałabym, żeby to lekarze mieli rację.
[ Dodano: 17-02-2012 ]
Mam być spokojna - tak mówi chirurg. Ale jak ja mam to zrobić, skoro żyję na huśtawce już ponad trzy lata i jak tylko widzę krew w stolcu, to nogi się pode mną uginają?
A ordynator na to NIC - albo nie wie, bo mu nie powiedzieli, albo pewnie znowu powiedziałby mi, że to tylko jelito się czyści.
Chyba mnie tu biorą za histeryczkę, a ja wiem co widzę i jak było w poprzednich razach.
[ Dodano: 17-02-2012 ]
Ordynator jednak przed chwilką był - nadal twierdzi, ze to jeszcze może być związane z operacją. Na rano zlecona morfologia.
[ Dodano: 17-02-2012 ]
Albo mi już od tego wszystkiego palma odbija

[ Dodano: 17-02-2012 ]
Mam być spokojna - tak mówi chirurg. Ale jak ja mam to zrobić, skoro żyję na huśtawce już ponad trzy lata i jak tylko widzę krew w stolcu, to nogi się pode mną uginają?
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Operacje Marcina - co dalej???
izo.sim, nie wiem co napisać
bardzo mi przykro, ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze
trzymajcie się tam


trzymajcie się tam

- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Taaaa... pozytywne myślenie się kłania. Gdyby od pozytywnego myślenia zależało zdrowie, Marcin byłby zdrów jak ryba, bo on cały czas wierzy, że szybko będzie zdrowy i pójdziemy do domu - za każdym razem, po każdym incydencie.kalka_96 pisze:izo.sim, nie wiem co napisaćbardzo mi przykro, ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze
![]()
trzymajcie się tam
A ja? Jak mam wierzyć, skoro jak tylko pojawia się iskierka, za moment dostaję obuchem w łeb

https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
-
- Znawca ❃❃
- Posty: 2119
- Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
- Choroba: CD
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: K-w
Re: Operacje Marcina - co dalej???
strach jest zawsze i towarzyszy chorym i ich rodzinom, rozumiem Cię doskonale, nie ma nic gorszego niż niepewnośc i strach o bliskich, Marcin wiele przeszedł, Jesteś dla niego wspaniałą mamą, myśle o was, musi być w końcu dobrze 

-
- Weteran ✿
- Posty: 4895
- Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
- Choroba: CD
- województwo: lubelskie
- Lokalizacja: Lublin
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
mam nadzieje, że ten chirurg ma rację z tym oczyszczaniem jelita, nie wiem, nie mam pojęcia, jeszcze nie miałam chlastania flaka, więc w tym temacie nic nie napiszę.

moja sytuacja sprzed kilku lat jest nie do porównania, ale widziałam moją Mamę, gdy już marnie się czułam, gdy musiała robić przy mnie wszystko, bo nie byłam w stanie i trzymało mnie to, że widziałam Jej siłę i wiarę w to, że będzie dobrze, nie wiem, skąd brała moc, ale życzę Ci żeby ta moc była z Tobą, z Wamiizo.sim pisze:A ja? Jak mam wierzyć, skoro jak tylko pojawia się iskierka, za moment dostaję obuchem w łebW sumie gdzieś tam na dnie i tak tli się nadzieja - bez niej nie dałoby się tego przeżyć. Ale jest też i strach, czasem nawet porażający strach. Na co dzień nie mogę jednak pozwolić sobie na lamenty i szlochy, bo to by źle wpłynęło na Marcina. Po co mamy się bać oboje...

Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka
poradnik żywieniowy Falka
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Od wczoraj spokój - Marcin przespał całą noc. Na śniadanie zjadł pół bułeczki z masłem, a potem wypił ensure.
Lekarz na wizycie powiedział, że morfologia stoi w miejscu od kilku dni. Powinnam się cieszyć, ale... chyba boję się radości, żeby nie było jak poprzednie razy.
Marcin ogląda Ranczo, a ja wyszukuję mu różne informacje na temat filmu i związanych z nim postaci w necie. Trzeba jakoś pozytywnie zająć myśli. Kolejny sezon rozpoczyna się już 4 marca i młody che być wtedy w domku. Ja też.
Lekarz na wizycie powiedział, że morfologia stoi w miejscu od kilku dni. Powinnam się cieszyć, ale... chyba boję się radości, żeby nie było jak poprzednie razy.
Marcin ogląda Ranczo, a ja wyszukuję mu różne informacje na temat filmu i związanych z nim postaci w necie. Trzeba jakoś pozytywnie zająć myśli. Kolejny sezon rozpoczyna się już 4 marca i młody che być wtedy w domku. Ja też.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Izo, zawsze z niepokojem otwieram wątek gdy widzę Twój świeży wpis.
Ale lubię takie wpisy jak ten, gdzie wyczuwam spokój, i oby już tak pozostało.
Niech Marcin zdrowieje, Ty też nabierzesz więcej sił i będzie już tylko dobrze
Ale lubię takie wpisy jak ten, gdzie wyczuwam spokój, i oby już tak pozostało.
Niech Marcin zdrowieje, Ty też nabierzesz więcej sił i będzie już tylko dobrze

Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
- izo.sim
- Doświadczony ❃
- Posty: 1472
- Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: śląskie
- Lokalizacja: Świętochłowice
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
maggie0278 pisze: Ale lubię takie wpisy jak ten, gdzie wyczuwam spokój, i oby już tak pozostało.
Maggie to tylko pozorny spokój. Tak naprawdę sama już nie wiem co czuję - boję się zapeszać. Po prostu usiłuję w tych lepszych dniach normalnie żyć - przynajmniej na tyle, na ile to możliwe w szpitalu i w takich, a nie innych okolicznościach. W tych nielicznych momentach względnego spokoju zbieram siły, bo braknąć ich nie może.
https://marcinsim.wordpress.com/
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego
Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy
- maggie0278
- Mistrzunio ❃❃❃
- Posty: 3162
- Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
- Choroba: CU u rodzica
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: obywatel świata
- Kontakt:
Re: Operacje Marcina - co dalej???
Wiem kochana jak bardzo jest Ci ciężko i jeszcze pogarsza to fakt, że fizycznie jesteś z tym sama ale psychicznie to my wszyscy jesteśmy z Wami i wspieramy jak kto może.
Dobrze, że ten pozorny spokój pozwala choć troszkę nabrać sił, bo tak jak piszesz braknąć ich nie może.
Życzę Wam spokojnego weekendu, oby nic się nie działo. Wypoczywajcie jak tylko w warunkach szpitalnych można
Dobrze, że ten pozorny spokój pozwala choć troszkę nabrać sił, bo tak jak piszesz braknąć ich nie może.
Życzę Wam spokojnego weekendu, oby nic się nie działo. Wypoczywajcie jak tylko w warunkach szpitalnych można

Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły

Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji

Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)