Operacje Marcina - co dalej???

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 17 lut 2012, 08:23

Witajcie, dziś wraca mi nadzieja. Nie, żebym wpadała w jakąś euforię (to już było, a potem klops), ale jestem trochę spokojniejsza, bo są ku temu powody.
W nocy Marcin oddał płynny stolec koloru brązowego. Wiem, że jedna jaskółka... ale jest zmiana w dobrym kierunku.
Przed chwilą była wizyta - stałe jedzenie włączamy od jutra, dziś usunięcie drenu, a na poniedziałek wstępna decyzja o wyjściu. Uffffff... na szczęście nie chcą nas już jutro wyrzucić.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Miska Ryżu » 17 lut 2012, 08:35

Super, bardzo sie ciesze izo.sim :)
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
dariah4
Aktywny ✽✽✽
Posty: 634
Rejestracja: 27 gru 2010, 10:38
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: dariah4 » 17 lut 2012, 10:18

Cały czas myślę o Twoim synku i podziwiam go bo nie wiem czy ja dałabym radę gdybym była w takiej sytuacji.
Trzymajcie się! Oby już było wszystko w porządku.
Ostatnio zmieniony 17 lut 2012, 13:19 przez dariah4, łącznie zmieniany 1 raz.
Leki: Asamax 500 4x2

" [...] twoje blizny są twoją siłą."
Paul Coelho

Awatar użytkownika
subzero
Aktywny ✽✽✽
Posty: 717
Rejestracja: 10 sie 2011, 16:36
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: śląskie
Lokalizacja: K-ce bejbe

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: subzero » 17 lut 2012, 10:59

Ja też się cieszę Izo :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 17 lut 2012, 13:39

No to koniec spokoju. Znów krwisty stolec. Od jakiejś godzinki Marcin inaczej wyglądał i... poszło. Nie wiem ile, bo poszłam z nim do wc - to był błąd. Po nocnej brązowej kupie to spory szok.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Cinimini
Znawca ❃❃
Posty: 2451
Rejestracja: 27 maja 2006, 10:25
Choroba: CD
województwo: łódzkie
Lokalizacja: łódź
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Cinimini » 17 lut 2012, 13:59

ech... :( jestem z Wami kochani ...
Certolizumab od lipca'08 do lutego'11 -
Była zakwalifikowana do resekcji j. grubego na 12/04/2011, ale zwiała spod noża :D
Remicade od 24/02/2012 - 07/01/2013 - odstąpiono od leczenia ze wzg. na CIĄŻĘ !! :D

JELITKO JESTEŚ ZDROWE !!

Obrazek

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 17 lut 2012, 14:13

Mam wrażenie, że pielęgniarka która widziała wc bagatelizuje sprawę, bo twierdziła, że to tylko skrzepy, a ja wiem co widziałam. Tym bardziej, że już był czysty stolec.

A ordynator na to NIC - albo nie wie, bo mu nie powiedzieli, albo pewnie znowu powiedziałby mi, że to tylko jelito się czyści.


Chyba mnie tu biorą za histeryczkę, a ja wiem co widzę i jak było w poprzednich razach.

[ Dodano: 17-02-2012 ]
Ordynator jednak przed chwilką był - nadal twierdzi, ze to jeszcze może być związane z operacją. Na rano zlecona morfologia.

[ Dodano: 17-02-2012 ]
Albo mi już od tego wszystkiego palma odbija :smutny: Wolałabym, żeby to lekarze mieli rację.

[ Dodano: 17-02-2012 ]
Mam być spokojna - tak mówi chirurg. Ale jak ja mam to zrobić, skoro żyję na huśtawce już ponad trzy lata i jak tylko widzę krew w stolcu, to nogi się pode mną uginają?
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: kalka_96 » 17 lut 2012, 16:18

izo.sim, nie wiem co napisać :cry: bardzo mi przykro, ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze :wink:
trzymajcie się tam :*

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 17 lut 2012, 22:12

kalka_96 pisze:izo.sim, nie wiem co napisać :cry: bardzo mi przykro, ale trzeba wierzyć, że będzie dobrze :wink:
trzymajcie się tam :*
Taaaa... pozytywne myślenie się kłania. Gdyby od pozytywnego myślenia zależało zdrowie, Marcin byłby zdrów jak ryba, bo on cały czas wierzy, że szybko będzie zdrowy i pójdziemy do domu - za każdym razem, po każdym incydencie.
A ja? Jak mam wierzyć, skoro jak tylko pojawia się iskierka, za moment dostaję obuchem w łeb :cry: W sumie gdzieś tam na dnie i tak tli się nadzieja - bez niej nie dałoby się tego przeżyć. Ale jest też i strach, czasem nawet porażający strach. Na co dzień nie mogę jednak pozwolić sobie na lamenty i szlochy, bo to by źle wpłynęło na Marcina. Po co mamy się bać oboje...
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: kalka_96 » 17 lut 2012, 22:44

strach jest zawsze i towarzyszy chorym i ich rodzinom, rozumiem Cię doskonale, nie ma nic gorszego niż niepewnośc i strach o bliskich, Marcin wiele przeszedł, Jesteś dla niego wspaniałą mamą, myśle o was, musi być w końcu dobrze :spoko:

Natalka
Weteran ✿
Posty: 4895
Rejestracja: 19 kwie 2007, 13:54
Choroba: CD
województwo: lubelskie
Lokalizacja: Lublin
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Natalka » 18 lut 2012, 00:33

mam nadzieje, że ten chirurg ma rację z tym oczyszczaniem jelita, nie wiem, nie mam pojęcia, jeszcze nie miałam chlastania flaka, więc w tym temacie nic nie napiszę.
izo.sim pisze:A ja? Jak mam wierzyć, skoro jak tylko pojawia się iskierka, za moment dostaję obuchem w łeb :cry: W sumie gdzieś tam na dnie i tak tli się nadzieja - bez niej nie dałoby się tego przeżyć. Ale jest też i strach, czasem nawet porażający strach. Na co dzień nie mogę jednak pozwolić sobie na lamenty i szlochy, bo to by źle wpłynęło na Marcina. Po co mamy się bać oboje...
moja sytuacja sprzed kilku lat jest nie do porównania, ale widziałam moją Mamę, gdy już marnie się czułam, gdy musiała robić przy mnie wszystko, bo nie byłam w stanie i trzymało mnie to, że widziałam Jej siłę i wiarę w to, że będzie dobrze, nie wiem, skąd brała moc, ale życzę Ci żeby ta moc była z Tobą, z Wami :przytul:
Nie istnieją żadne określone potrawy, które zasadniczo wpływają na ciężkość przebiegu lub na rodzaj nawrotu choroby u wszystkich pacjentów.
poradnik żywieniowy Falka

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 18 lut 2012, 11:27

Od wczoraj spokój - Marcin przespał całą noc. Na śniadanie zjadł pół bułeczki z masłem, a potem wypił ensure.
Lekarz na wizycie powiedział, że morfologia stoi w miejscu od kilku dni. Powinnam się cieszyć, ale... chyba boję się radości, żeby nie było jak poprzednie razy.

Marcin ogląda Ranczo, a ja wyszukuję mu różne informacje na temat filmu i związanych z nim postaci w necie. Trzeba jakoś pozytywnie zająć myśli. Kolejny sezon rozpoczyna się już 4 marca i młody che być wtedy w domku. Ja też.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: maggie0278 » 18 lut 2012, 11:32

Izo, zawsze z niepokojem otwieram wątek gdy widzę Twój świeży wpis.
Ale lubię takie wpisy jak ten, gdzie wyczuwam spokój, i oby już tak pozostało.
Niech Marcin zdrowieje, Ty też nabierzesz więcej sił i będzie już tylko dobrze :roll:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 18 lut 2012, 11:41

maggie0278 pisze: Ale lubię takie wpisy jak ten, gdzie wyczuwam spokój, i oby już tak pozostało. :roll:

Maggie to tylko pozorny spokój. Tak naprawdę sama już nie wiem co czuję - boję się zapeszać. Po prostu usiłuję w tych lepszych dniach normalnie żyć - przynajmniej na tyle, na ile to możliwe w szpitalu i w takich, a nie innych okolicznościach. W tych nielicznych momentach względnego spokoju zbieram siły, bo braknąć ich nie może.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: maggie0278 » 18 lut 2012, 11:50

Wiem kochana jak bardzo jest Ci ciężko i jeszcze pogarsza to fakt, że fizycznie jesteś z tym sama ale psychicznie to my wszyscy jesteśmy z Wami i wspieramy jak kto może.
Dobrze, że ten pozorny spokój pozwala choć troszkę nabrać sił, bo tak jak piszesz braknąć ich nie może.
Życzę Wam spokojnego weekendu, oby nic się nie działo. Wypoczywajcie jak tylko w warunkach szpitalnych można :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”