Operacje Marcina - co dalej???

Kiedy jelita idą pod nóż.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

ODPOWIEDZ
Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 15 lut 2012, 07:44

W nocy Marcin był bardzo niespokojny i powiedział, ze trochę boli przy drenie. :smutny: Czekam na wizytę, powinna niedługo być.

[ Dodano: 15-02-2012 ]
Na wizycie wstępnie powiedzieli, że jak będzie ok, to w piątek do domu.

Chwilę po wizycie była pierwsza kupa - spora, papkowata, okrutnie śmierdząca, kolor - bardzo ciemny brąz, albo prawie czarny. Mam nadzieję, że to normalne 8-O

[ Dodano: 15-02-2012 ]
BOŻE RATUJ BO LEKARZE NIE POTRAFIĄ!!!

Znów spory krwisty stolec ze skrzepami. Właściwie to nie był stolec, bo kupy w tym nie było. Módlcie się, bo jest źle i nie wiem jak to się skończy. Na razie dostał leki p/krwotoczne i zobaczymy co dalej. Szczerze mówiąc już nie mam siły ani czekać, ani patrzeć. Strasznie się boję, że go stracę. Tym razem myśli mam naprawde czarne.[/b]
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 15 lut 2012, 22:38

Ciągle o to samo. Skopiję:
BOŻE RATUJ BO LEKARZE NIE POTRAFIĄ!!!

Znów spory krwisty stolec ze skrzepami. Właściwie to nie był stolec, bo kupy w tym nie było. Módlcie się, bo jest źle i nie wiem jak to się skończy. Na razie dostał leki p/krwotoczne i zobaczymy co dalej. Szczerze mówiąc już nie mam siły ani czekać, ani patrzeć. Strasznie się boję, że go stracę. Tym razem myśli mam naprawde czarne

Boże, czyżby w XXI roku człowiek musiał się wykończyć, bo nie można zlokalizować miejsca krwawienia? To jakich koszmar senny :help: :placze:

Ja nie chcę jeszcze chować mojego dziecka!!! Jeszcze nic nie przeżyło :help:


Może ktoś ma jakieś pomysły co jeszcze można zrobic???
Ostatnio zmieniony 15 lut 2012, 22:42 przez izo.sim, łącznie zmieniany 1 raz.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
joko25
Początkujący ✽✽
Posty: 258
Rejestracja: 19 sie 2007, 19:54
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: pomorskie

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: joko25 » 15 lut 2012, 23:00

A juz myslalam ze bedzie w koncu dobrze, sledze Wasz wątek od niedawna, trzymam mocno za Was kciuki... :smutny:
nie wiem co Ci poradzic-moze konsultacje u innych lekarzy...

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 15 lut 2012, 23:42

Już trzy lata żyję w ciągłym strachu o życie syna. Nie wiem ile jeszcze zniosę, a na poprawę brak widoków Jak sobie radzić z taki wielkim strachem, z tak ogromnym stresem i napieciem? :placze:

Najgorsze jest to, ze tracę nadzieję.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Marky
Specjalista ds. Żywienia
Posty: 324
Rejestracja: 14 maja 2006, 13:04
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Marky » 16 lut 2012, 00:13

izo.sim

Przepraszam, że włączam się do wątku dopiero teraz ale na forum jestem od przypadku do przypadku i tym razem akurat natrafiłem na otwarty temat dot. operacji Marcina z dopiskiem ratunku.
Pamiętam, że czytałem Waszą historię jeszcze w styczniu, ale miałem wrażenie że po tamtej operacji wszystko się uspokoiło i jesteście już w domu :smutny:

Czytając historię Marcina, przechodzą mnie dreszcze bo jej przebieg wygląda zupełnie tak jak u mnie :cry: Pomimo tego, że nie ma w takiej sytuacji jakiegoś "złotego" schematu postępowania, chciałbym podzielić się z Tobą swoimi doświadczeniami, które mam nadzieję choć w minimalnym stopniu będą pomocne i pozwolą zaoszczędzić kolejnych cm jelit, które jak wiesz są dla nas bezcenne. Oczywiście są to tylko moje sugestie, które można przedyskutować z lekarzem ale nie mogę Ci obiecać że lekarz, mając pełne spektrum wiedzy uzna je za zasadne na tym etapie leczenia.
1. Nie wiem, czy podłączyli Marcinowi żywienie pozajelitowe. Wydaje mi się że przy tak wycieńczonym organizmie i skrajnie niskich parametrach krwi, konieczna jest suplementacja spoza układu pokarmowego.
2. Podczas kolejnej operacji możliwie, że konieczne będzie wyłonienie stomii czasowej, która pozwoli na wygojenie i wyciszenie stanu zapalnego w jelitach. Jestem pewien, że gdyby w moim przypadku wyłoniono ją po trzeciej a nie jak się stało po czwartej operacji, miałbym zachowane o wiele więcej jelit i prawdopodobnie nie był bym teraz zależny od żywienia pozajelitowego. Wiem że przeraża Cie wizja stomii u syna, chorego dodatkowo na autyzm, ale uwierz mi to że może to skrócić jego cierpienia.
3.Endoskopia śródoperacyjna była również u mnie wykonana podczas drugiej operacji i pomimo tego że nie znaleziono dodatkowych pkt krawień nie konieczna była 3 i 4 operacja. Diagnostyka pkt. krwawienia nie jest więc łatwa i myślę że bardzo ważną rolę pełni tu jednak doświadczenie chirurga :smutny:
4. Dlatego też koniecznie skonsultuj przypadek syna z innym lekarzem/chirurgiem. Wiem że jest na to mało czasu i z doświadczenie mogę powiedzieć że bardzo trudno będzie przenieść Marcina do innego ośrodka to wskazówki innego chirurga mogą być bardzo cenne ! Osobiście wielkim uznaniem i szacunkiem darzę Prof. Romana Hermana z Krakowa, który łączył moje jelita i mam wrażenie że mógłby pomóc znaleźć dodatkowe rozwiązanie w tej sytuacji. Problem w tym że przyjmuje tylko w środy :smutny: Jeśli jednak zależałoby Ci na kontakcie z Profesorem, choć nie mogę Ci obiecać że mi się uda zrobię co w mojej mocy by się z nim skontaktować i umówić Cię na konsultację.

Na koniec mogę jedynie dodać, że w moim przypadku udało się w końcu zastopować krwawienie i gorąco wierzę że podobnie będzie w przypadku Marcina. Mam tylko nadzieję, że uda się szybciej skrócić Wasze cierpienie i zachować możliwie największą część jelit, za co będę się modlił :oops:
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 16 lut 2012, 07:51

Marky dzięki za sugestie. Nie wiedziałam, że jest tu ktoś, kto też tak krwawił jak Marcin. Soro u Ciebie się udało, może jest jeszcze odrobina nadziei.

Co masz powycinane i w jakich odstępach czasu? Jak nie chcesz tu pisać, pisz PW albo ma e-mail izo.sim@wp.pl

[ Dodano: 16-02-2012 ]
Właśnie była wizyta. Ordynator chirurgii twierdzi, że nie ma spadków morfologii, więc to tylko oczyszczają się jelita. Jakoś trudno mi w to uwierzyć. Wyników morfologii nie widziałam.


ŻP Marcin ma obwodowo. Wczoraj jadł zupę i dałam mu 2 ensure. Dziś wg zalecenia ordynatora teżż ma dostać zupę.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
zaranin
Aktywny ✽✽✽
Posty: 553
Rejestracja: 19 mar 2009, 12:10
Choroba: CD u dziecka
województwo: lubuskie
Lokalizacja: Żary
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: zaranin » 16 lut 2012, 10:24

izo.sim pisze:Jak sobie radzić z taki wielkim strachem, z tak ogromnym stresem i napieciem?
To jeszcze nie wszystko. Moim zdaniem najgorsze jest, że ten stres trwa bardzo długo. Ja, poza oczywiście szukaniem pomocy dla dziecka, starałem się myśleć więcej o sobie przede wszystkim po to, by samemu nie podupadać na zdrowiu. Marcin potrzebuje Twojej pomocy, a Ty przecież nie jesteś prawdziwym Robocopem, jedynie los każe Ci go grać. Jak każda maszyna potrzebujesz naoliwienia. Jeśli się zatrze - przestanie działać. Za wszelką cenę musisz próbować choć troszkę chłodniej patrzeć na sytuację, bo to jest korzystniejsze dla Was obojga. Wiem, że jest to trudne, ale oprócz tego, co napisał Marky, to jedyna rzecz, która przychodzi mi teraz do głowy.
- CD
- ileostomia 2010.06.07.-2011.04.01.
- subtotalna kolektomia 2010.11.17. (pozostawiono ostatnie 15cm jelita)
- przywrócenie ciągłości 2011.04.01. (usunięcie ostatnich 15cm jelita grubego i 12cm jelita cienkiego)
- 2010.04.12. niedrożność jelita, otwarcie powłok, brak jednoznacznego określenia przyczyny

Infliximab, Loperamid, witaminy, odżywki, stan po całkowitej kolektomii

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: kasia38 » 16 lut 2012, 12:59

też już dawno nie czytałam tego wątku i myślałam, że z Marcinem jest cały czas wszystko ok.
Nic mądrego tu nie napiszę, chcę jedynie przekazać, ze i ja będę się modlić o Jego szybki powrót do zdrowia i siły dla Ciebie izo.sim.
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Patrycja27
Początkujący ✽✽
Posty: 167
Rejestracja: 13 kwie 2011, 14:02
Choroba: CD
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Patrycja27 » 16 lut 2012, 17:44

Czytając to, tak mi się smutno robi. Tak mi Was szkoda :cry:
Jestem z Wami i oby w końcu było dobrze, bo zawsze coś :smutny:
Bardzo się martwię i trzymam z mamą kciuk.Pozdrawiamy Was.
Ostatnio zmieniony 17 maja 2016, 19:07 przez Patrycja27, łącznie zmieniany 1 raz.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 16 lut 2012, 20:16

Dziękuję jak zwykle wszystkim za wsparcie - już wiecie ile ono dla mnie znaczy.

Po południu Marcin oddał niewielki stolec koloru czarno-zielonego. Jak zwykle wszystko analizuje, zastanawiam się i tak:
1. to faktycznie może być efekt czyszczenia się jelit z tego, co było przed i w trakcie
operacji;
2. być może było wczoraj krwawienie i zatrzymał je lek p/krwotoczny exacyl

Wolałabym pierwszą opcję, ale sama nie wiem jak jest. Fakt jest faktem, że spać spokojnie nie umiem i jeszcze dużo wody upłynie zanim do tego dojdzie, ale usuwam z tematu słowo"ratunku", żeby nie straszyć forumowiczów. Dodałam to wczoraj w odruchu bezsilności. Wciąż nie funkcjonuję normalnie, ale jest ociupinkę lepiej, zbieram siły, bo muszę być jak robokop, jak tu ktoś wcześniej napisał.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Monika Czesnowska
Debiutant ✽
Posty: 25
Rejestracja: 26 mar 2011, 18:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: zachodniopomorskie
Lokalizacja: Sławno

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Monika Czesnowska » 16 lut 2012, 21:18

Może akurat się jakoś potoczy, oby było coraz lepiej. Nigdy nie traćmy wiary.Pozdrawiam.

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 16 lut 2012, 21:20

Coś mi się wydaje, że jutro albo pojutrze wyślą nas do domu, skoro lekarze twierdzą, że wszystko jest w porządku. Jakoś mnie to nie cieszy, a raczej powoduje lęk i obawy :oops:
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
Miska Ryżu
Doświadczony ❃
Posty: 1475
Rejestracja: 03 lip 2008, 10:38
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Śląsk
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: Miska Ryżu » 16 lut 2012, 21:34

Nie daj sie wyrzucic do domu izo, powiedzim ze dopiero przestal krwaawic i sie boisz ze moze wrocic i wtedy lepiej myscie byli w szpitalu. Niech chociaz kilka dni bedzie spokojnie i wtedy. Sproboj ich przekonac. Nie daj sie.
Smutno Ci? A może budyń? :)

Awatar użytkownika
izo.sim
Doświadczony ❃
Posty: 1472
Rejestracja: 22 sty 2009, 17:20
Choroba: CD u dziecka
województwo: śląskie
Lokalizacja: Świętochłowice
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: izo.sim » 16 lut 2012, 21:37

Miska zrobię co w mojej mocy, żeby tu jeszcze zostać, bo faktycznie w szpitalu będę się czuła nieco pewniej.
https://marcinsim.wordpress.com/

02.05.2011 - 25.01.2012 HUMIRA
REMICADE:
05.06.2012, 19.06.2012, 16.07.2012,
11.09.2012, 6.11.2012, 2.01.2013, 27.02.2013 po kilku minutach odłączony z powodu reakcji alergicznej czyli wykluczenie z programu lekowego

Operacje Marcina:
I. 6.01.2012 uchyłek Meckela
II. 10.02.2012 resekcja ileo-cekalna
III. 27.04.2012 resekcja zespolenia z II operacji i wstępnicy

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Operacje Marcina - co dalej???

Post autor: maggie0278 » 16 lut 2012, 22:55

Kurde, chwilka bez forum a tu takie wieści :(
Izo jesteśmy z Tobą, wiem, jak musi być ciężko, też nie raz dotknęłam dna....
Wiem, że nie chce się wtedy nic, bezradność obezwładnia, odchodzi gdzieś w dal trzeźwość myślenia, mózg się robi otępiały i dosłownie nie ma się na nic sił. Znam to ...
My Ci dajemy wirtualnego kopa byś była silniejsza bardzej , i byś walczyła dalej.
Szkoda, że daleko jesteście, bo bym Was wyściskała, wzięła Cię na chwilę na zimowy spacer, na kawę że szpitalnego automatu, moglybyśmy pogadać, popłakać, pomilczeć ....

Jestem z Wami.
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

ODPOWIEDZ

Wróć do „Leczenie operacyjne”