izo.sim
Przepraszam, że włączam się do wątku dopiero teraz ale na forum jestem od przypadku do przypadku i tym razem akurat natrafiłem na otwarty temat dot. operacji Marcina z dopiskiem ratunku.
Pamiętam, że czytałem Waszą historię jeszcze w styczniu, ale miałem wrażenie że po tamtej operacji wszystko się uspokoiło i jesteście już w domu
Czytając historię Marcina, przechodzą mnie dreszcze bo jej przebieg wygląda zupełnie tak jak u mnie
Pomimo tego, że nie ma w takiej sytuacji jakiegoś "złotego" schematu postępowania, chciałbym podzielić się z Tobą swoimi doświadczeniami, które mam nadzieję choć w minimalnym stopniu będą pomocne i pozwolą zaoszczędzić kolejnych cm jelit, które jak wiesz są dla nas bezcenne. Oczywiście są to tylko moje sugestie, które można przedyskutować z lekarzem ale nie mogę Ci obiecać że lekarz, mając pełne spektrum wiedzy uzna je za zasadne na tym etapie leczenia.
1. Nie wiem, czy podłączyli Marcinowi
żywienie pozajelitowe. Wydaje mi się że przy tak wycieńczonym organizmie i skrajnie niskich parametrach krwi, konieczna jest suplementacja spoza układu pokarmowego.
2. Podczas kolejnej operacji możliwie, że konieczne będzie wyłonienie
stomii czasowej, która pozwoli na wygojenie i wyciszenie stanu zapalnego w jelitach. Jestem pewien, że gdyby w moim przypadku wyłoniono ją po trzeciej a nie jak się stało po czwartej operacji, miałbym zachowane o wiele więcej jelit i prawdopodobnie nie był bym teraz zależny od żywienia pozajelitowego. Wiem że przeraża Cie wizja stomii u syna, chorego dodatkowo na autyzm, ale uwierz mi to że może to skrócić jego cierpienia.
3.
Endoskopia śródoperacyjna była również u mnie wykonana podczas drugiej operacji i pomimo tego że nie znaleziono dodatkowych pkt krawień nie konieczna była 3 i 4 operacja. Diagnostyka pkt. krwawienia nie jest więc łatwa i myślę że bardzo ważną rolę pełni tu jednak doświadczenie chirurga
4. Dlatego też koniecznie skonsultuj przypadek syna z innym lekarzem/chirurgiem. Wiem że jest na to mało czasu i z doświadczenie mogę powiedzieć że bardzo trudno będzie przenieść Marcina do innego ośrodka to wskazówki innego chirurga mogą być bardzo cenne ! Osobiście wielkim uznaniem i szacunkiem darzę Prof. Romana Hermana z Krakowa, który łączył moje jelita i mam wrażenie że mógłby pomóc znaleźć dodatkowe rozwiązanie w tej sytuacji. Problem w tym że przyjmuje tylko w środy
Jeśli jednak zależałoby Ci na kontakcie z Profesorem, choć nie mogę Ci obiecać że mi się uda zrobię co w mojej mocy by się z nim skontaktować i umówić Cię na konsultację.
Na koniec mogę jedynie dodać, że w moim przypadku udało się w końcu zastopować krwawienie i gorąco wierzę że podobnie będzie w przypadku Marcina. Mam tylko nadzieję, że uda się szybciej skrócić Wasze cierpienie i zachować możliwie największą część jelit, za co będę się modlił
W słowach jest magia, w czynach jest prawda.
