Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?
: 05 gru 2006, 18:42
Witam,
Jakie korzyści daje akces do J-elity?
Jakie korzyści daje akces do J-elity?
Forum otwarte dla wszystkich chorych na nieswoiste zapalenia jelit, dla ich rodziców, partnerów i osób zainteresowanych.
https://crohn.home.pl/forum/
Czy to oznacza, że jak nie jestem zrzeszony, to nie mogę udać się na wykład?1. wiedza na temat choroby, lekarzy, badań, - oddz. ma spotkania na których lekarze prowadzą wykłądy.
Z reguły chorzy mają już lekarzy prowadzących. A o innych można info znaleźć na stronach www takich jak niniejsza.2. kontakty- w tym momencie praktycznie poprzez stowarzyszenie, a raczej ludzi moge dotrzeć do każdego lekarza, (...).
Problem w tym, że czas to ja mam wypełniony aż za bardzo.3. całą masę roboty, ponieważ bardzo zaangażowałam sie w prace J-elity, brak czasu na okrągło, wydatki na telefony, trochę obrazonych znajomych, ktorych ciągle
Kar to nie chcęPoradniki, kary j-elity,
A bez członkowstwa w Stow. to tego nie można zrobić?Kontakty z rodzicami chorych dzieci-wymiana doświadczeń, np. co zrobić z lekcjami wf-u? Jak rozwiazać problem diety na koloniach? Turnusy rehabilitacyjne.
Satysfakcję czerpię z czego innego i niekoniecznie to musi być w postaci formalnego zapisania do Stow.Moc satysfkacji, ze możesz sama komuś pomóc, a nie tylko brać od innych.
Dawanie jest przyjemne, może nawet bardziej, niż branie...
W czym mi to pomoże? (Nie jestem w tym zakresie specjalistą, ale z niektórych postów wynika, że rozmyślanie o chorobie nie sprzyja leczeniu, zatem działanie związane z tą chorobę niekoniecznie terapeutycznie musi działać).Careme! Spróbuj się właczyć w naszą działalnośc, a może Ci to pomoże?
A swoją drogą dość często dostaję takie telefony.Co ja z tego będę miał/ła/. I wtedy ogarnia mnie złość.Tak nauczyliśmy się brać, brać - ale dać coś od siebie o co to to nie.
Ale nie zapominajmy - ze jak sami nie damy to nie bedziemy mieli czego wziąć.Poza tym, czy tak w życiu nie jest, ze jak ja komuś pomogę, zrobię coś dobrego,to wraca to ze zdwojoną siłą.Więc ja przyznaję się bez bicia, ze na ile mi zdrowie pozwala próbuję coś działać całkiem poprostu z" czystego egoizmu,"
![]()
bo wierzę w to ze to moze wrócić do mnie ze zdwojoną siłą
.A tego własnie czasem potrzebuję.
Szkoda, że coś ukrywasz...Chciałam coś napisać, ale tego nie zrobię.
Nie wiem do czego służy ta końcówka, o kt. piszesz, ale jak zaznaczyłaś korzystać z niej będą wszyscy bez względu na to czy są członkami Stow. czy też nie. Swoją drogą chyba nie po to zakłada się Stow., żeby sprzęt medyczny kupować?Napiszę tylko, że wczoraj Zarząd J-elity postanowił zakupić końcówkę do badania NMR, która będzie służyła chorym (dorosłym i dzieciom) w Krakowie. Będą z tego korzystać wszyscy chorzy, nie tylko członkowie. Jak trafisz na takie badanie to może dosłownie odczujesz po co się zakłada stowarzyszenia.
Propozycję Twoją przyjmuję, chociaż dziwię się, że nie zachęcacie do wstępowania w Wasze szeregi.Wiesz co mam propozycję - nie zapisuj sie, po co szkoda czasu ( cennego ) mojego i innych osób, aby cię do tego przekonąc, a drzwi przed Tobą nikt nie zamknie jak przyjdziesz.
Zaglądam, ale nie patrzę w dział czy podforum przedstawienia. Tak więc nawet o Was, Szanowne Rozmowczynie, nic nie wiem. Może nie jestem typem, który na stronach www o problemach swoich gada.Jeszcze jedno, proponuję , abyś przedstawił sie na forum, bo mimo, że zaglądasz na stronkę, pewnie nie zauważyłeś, że większość z nas przedstawiła sie o opowiedziała coś o sobie, albo swoich problemach.
Przesadza Pani. Nie mam tego o czym Pani pisze. Trzymam się jednego lekarza, który mnie prowadzi i raz jest lepiej raz gorzej. Nie widzę powodów do odrzucenia czy osamotnienia, gdyż jak zakładam każdy funkcjonuje w jakieś społeczności (rodzina, przyjaciele). Z resztą sądząc z opisu przy profilu jako rodzic osoby chorej doskonale to Pani rozumie.Szczerze Pani zazdroszczę: dobrej opieki medycznej; dogłębnej wiedy o chorobie; dochodów, które wystarczja na drogie leczenie itp. Większośc z nas przeszła swoją drogę przez mekę - diagnoza, zaostrzenia, dostęp do lekarza, trudność z uzyskaniem fachowej informacji, poczucie odrzucenia, osamotnienia itp.
Przepraszam bardzo, ale forum jest otwarte, więc osoby, które tutaj umieszczają posty liczą się z tym, że inne osoby będą to czytać. Czy to jest wykorzystywanie społecznej pracy?? Co do drugiego zdania, to dziwi mnie, że Pani tak siebie i osoby tworzące Stow. ocenia.Przy tym podejściu lepiej zaoszczędzić 30 zł rocznej składki, bo i tak będzie Pani mogła korzystać z naszej społecznej pracy. Ot grupka naiwniaków, ktróra poświęca swój czes na rzecz innych chorych.
To 2,5 zł. miesięcznie. To nie jest drogo, IMO. Więcej pieniędzy ludzie tracą miesięcznie na różne przyjemności.Legitymacja za 30 zł to rzeczywiście drogo.
Nie wiem, jaki interes mają lekarze. Może dbają o dobry PR? Może liczą, że czegoś się dowiedzą, co pozwoli im lepiej poznać chorobę i dzięki temu być bardziej skutecznym? Nie mnie oceniać pobudki tych osób, czy są szlachetne, płynące z dobrego serca, czy zwykłe wyrachowanie, zimna kalkulacja ukierunkowana na przyziemne cele.A jaki interes mają lekarze należący do Towarzystwa i ci, którzy nie należa, ale spotykają się z nami i poświęcają swój czas - Judymowie - czyli frajerzy?? Przygotowują wykłady, udostępniają prezentacje, odpowiadają na pytania i to za frico.
Napisałem tylko, że czasu mam mało, bo pracuję i satysfakcję mam z innych źródeł niż wolontariat. Daleko od tych stwierdzeń do wniosku, że jestem ustawiony.TO SIĘ PODZIEL, BO NIE KAŻDY JEST TAK FAJNIE USTAWIONY W żYCIU!
To jest właściwa odpowiedź na moje pytanie zadane na początku tego wątku (a propos wątek ten stworzyłem jako odpowiedź do już istniejącego, ponieważ nie mogłem stworzyć nowego).Jestem ciekawa, jak długo mozna być takim samowystarczalnym. W ten sposób mozna zanegowac każdą organizację. Bo niby inni co dają, czego my nie dajemy? Mało? Turnusy, pomoc fachowców, bogata oferta wykładów, ksiazki, przyjaźń...
Fundacja a stow. to co innego.Jak narazie dobrze na tym wyszłam, bo jak był potrzeby specjalistyczny sprzęt po operacji dla mnie (ssak do odsysania ran pooperacyjnych) to fundacja zakupiła go, bo inaczej bym (...)
W moim poście nie pytałem co Stow. daje za darmo i kiedy mogę po to przyjść i z jak dużym workiem. Pytałem o korzyści przynależności, które przecież nie muszą mieć charakteru materialnego.Pewno, dla kogoś, kto nie należy tez by zakupili, tylko pomyśl, czy to jest fair tak żerować na innych, którzy oddają swój ostani przysłowiowy wdowi gorsz po to, by ktoś kto ma wszystko i niczego nie potrzebuje mógł korzystać i brać udział, choć nic nigdy z siebie nie dał!? No bo jak nie dam, to czy mnie nie wpuszczą? Jak nie zapisze się, to nie pojadę na turnus?
Krowę wszyscy doją, wymiona jej juz wyciągnęli, krowa ma żebra na wierzchu, ale trawy do koryta ani wody nikomu nie chce się wrzucić, niech robia inni, przecież za cycek dadza mi pociagnąć, jakby co...
Po to się zakałda takie organizacje....
Tak, ale akurat nie z listy lekarzy. Akurat na stronach Stow. poleca się krakowskich lekarzy, kt. ja bym osobiście nie polecił.P.S. I wychodzi z Twojego postu, że jednak korzystasz z tego co my robimy:
A może ktoś miał wewn. potrzebę, żeby to zrobić, tak pro publico bono. Wiedział, że żadnych beneficjów nie dostanie, więc jak chcesz możesz ich oceniać jako naiwniaków, czego ja nie czynię.Czyli zakładasz ze jestesmy jakby...naiwni, bo sie produkujemy, a ktoś kto zna dojścia, liczy swietnie na siebie, wykorzystuje prace innych i wychodzi na tym najlepiej...
To ludzie stąd zrobili tą stronę, z której korzystasz Ty i inni i jak się mozna pytac: PO CO to jest? I co z tego masz? Właśnie TO! Myślisz, ze to samo z siebie się zrobiło? Może najpierw warto zrobic coś samemu, dac innym do oceny, a potem mówić, czy daje coś czy nie daje zapisanie się...
W niektórych wątkach jest sugestia, żeby zająć się czymś i nie myśleć o tym, jako sposób na niemyślenie o chorobie. Ty proponujesz drugi wariant. Pewnie skuteczność zależy od indywidualnych cech człowieka.A rozmowa o chorobie się zdziwisz, może mieć terapeutyczny skutek! Czasem lepszy niż garść tabletek i duszeenie problemów w sobie.
Towarzystwo nie poleca żadnych lekarzy. Listy są dwie - lista ośrodków referencyjnych konsultanta krajowego oraz lista lekarzy polecana przez pacjentów, na którą każdy może lekarza dopisać.Tak, ale akurat nie z listy lekarzy. Akurat na stronach Stow. poleca się krakowskich lekarzy, kt. ja bym osobiście nie polecił.