Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Misia

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Misia » 07 gru 2006, 11:07

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Awatar użytkownika
-Ania-
Admin
Posty: 4328
Rejestracja: 06 lis 2003, 15:04
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Jaworzno

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: -Ania- » 07 gru 2006, 12:31

przyglądam się rozmowie jaka tu się toczy
i wtrące swoje trzy grosze na ten temat

Swego czasu również byłam sceptycznie nastawiona do stowarzyszenia.
Dopiero podczas turnusu rehabilitacyjnego "klapki na oczach" opadły.
Poznałam Mamcię- prezesa (oraz Jej rodzinę) i musze przyznać, że nie znalazłam drugiej tak dobrej, energicznej i wszystko_potrafiącej_zorganizować kobiety.
Przed nią otwierają sie niemal wszelkie drzwi... dlaczego tak jest- to długa historia, nie tu miejsce by o tym pisać.
Na przykład gdyby nie Mamcia w Wysowej to nie mielibyśmy zorganizowanego żywienia zgodnie z nasza dietą, dzieci nie miałyby odpowienich zabiegów, autokar, który nas woził byłby bez wc etc i wiele tego można by wymieniać.
Obecnie- gdyby nie Mamcia to nie mamy zorganizowanego turnusu na rok 2007.. tak przy okazji- może się z pan z nami wybierze?

Przytocze tu ważną, niemalże życiową sprawę, która została "załatwiona" dzięki temu, że Mamcia zna wiele osób i że ja jestem w J-elicie. Niedawno crohn mnie ponownie zaatakował i lekarze z katowic rozkładali ręce- mówiąc: "nie chcę brac odpowiedzialności za pani leczenie..."(cytat dosłowny), w tej sytuacji- dośc tragicznej dla mnie- sama Mamcia zainteresowala się moim problemem i zorganizowała mi spotkanie z krajowym konsultantem ds gastroenterologii. Przedstawiona zostałam jako "członek stowarzyszenia i bardzo uczynna dziewczyna" (nie lubię tak o sobie pisać, ale sprawa tu tego wymaga)- te słowa niemalże w 90% zagwarantowały mi pobyt na oddziale GE w Warszawie i odpowiednie leczenie tam. Teraz cieszę się powrotem do remisji.
Mogę sobie tylko wyobrazić co by było, gdyby nie ta pomoc. W najgorszym scenariuszu byłabym już po operacji wyłonienia stomii- w wersji na całe życie.

Przy okazji byłam w biurze Jelity- zaoferowałam pomoc, zostałam "wciągnięta" w koretkę baz danych oraz w inne "papierkowe" czynności.
Obecnie pomagam w organizacji turnusu rehabilitacyjnego. Nie pisze to po to by się chwalić... bo najlepiej mi się pracuje w myśl słów: "Bezinteresowność nie jest w modzie, ale zawsze w cenie"

cokolwiek sie stanie to nigdy nie będe żałować decyzji wstąpienia do J-elity
Żałuję tylko tego czasu straconego- około roku- gdy nie byłam w Stowarzyszeniu.

pozdrawiam
ania
Dopóki walczysz jesteś zwycięzcą !

Obrazek

Misia

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Misia » 07 gru 2006, 14:37

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Careme
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 09 wrz 2006, 23:32
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Careme » 14 gru 2006, 17:37

Zmuszony zostałem do odpowiedzi.

Z zadowoleniem stwierdzam, że w ostatnich postach znajduje się to, co powinno się znaleźć na pierwszej stronie Stow.

Trochę dziwię się, że zostałem określony mianem "mający roszczenia". W świetle moich wypowiedzi nie pojawił się cień tego, co Wy, Szanowne Rozmówczynie, określacie, Wy dajecie, a ja biorę. Ten błąd składam na przeniesienia odczuć związanych z innymi z osobami.

Pytanie, które zadałem jest elementarne. Jak wspomniałem jestem człowiekiem czynnym zawodowo, jedynie co mnie wstrzymuje, to właśnie zaostrzenia choroby tak, jak ostatnio. Ale jako człowiek b. zajęty i zaangażowany w różne inne działania (jakie? nie widzę powodu dla którego w tym miejscu miałbym o tym pisać) nie mogę wygospodarować więcej czasu na dodatkowe działania (obojętnie o jakim charakterze: działalność w Stow, czy wyprowadzanie psa na spacer).

Pytacie mnie co ja dla Was mogę zrobić. Otóż jako zwykły członek opłacałbym składki. Im więcej członków, tym więcej składek, im więcej składek, tym większy budżet Stow, a tym samym możliwość większa możliwość działania. Dlatego pisałem, że powinniście zachęcać jak największą liczbę osób, nawet biernych (sic!), ale zasilających konto składkami.

Nie widzę siebie uczestniczącego w turnusach wyjazdowych, czy jeżdżącego do Warszawy na spotkania z przedstawicielami ministerstwa itp.

Co do wypowiedzi Misi:
Idąc Twoim tokiem myślenia-Twoim, ponieważ, ja także moge spytać: co będę miała z tego, że Ci pomogę (oprócz satysfkacji, którą wg Ciebie mozna uzyskac nie tylko będąc wolontariuszem, wiec aby mieć ją nie musze uzyskać owej akurat pomagajac Tobie!); powiem tak: powinnismy Ci odpowiedzieć, ze nic nie dostaniesz i nie bedziesz miał z tego żadnej korzyści. Ale tego nie zrobimy, bo wtedy nasza działalnośc nie miałaby sesnu!
Sama widzisz, że tego typu myślenie nic dobrego nie daje.

Ale przecież tego typu organizacje nie powstają po to by tylko znaleźć zajęcie dla tych co chcą działać.
Mnie jest zawsze przykro, jak czytam takie pytania i słysze podobne opinie, jak Twoja, bo to o naszym społeczeństwie czegoś dowodzi...
Nie wiem czego Twoim zdaniem to dowodzi. Chyba tylko tego, że ludzie są różni i mają różne motywy, które Wam przedstawiłem odpisując na Wasze odpowiedzi. Nie dostrzeganie tej różnorodności w działaniach każdej organizacji jest błędem, który prowadzi do zawężenia pola działania, w rezultacie spychając organizacje w strefę organizacji niszowym, o marginalnym znaczeniu i mikro skali działania.

Pytasz mnie w 3 pkt., co jeszcze możecie zrobić. Sugeruję współpracę z innymi organizacjami tego typu. Mam na myśli dział nazwany ekonomią społeczną. Dla tych, którym ten temat jest obcy wskazuję link Ekonomia Społeczna. Występują tam także organizacje o podobnym profilu w tym sensie, że pomagają pewnym grupom społecznym bezinteresownie (co jest z resztą w definicji ekon.społ.). Być może kontakt z nimi pozwoli zwiększyć zakres oddziaływania, a na pewno umożliwi wymianę doświadczeń, np. w zakresie próby pozyskania funduszy europejskich na działania Stow.

Pozdrawiam,
Careme

PS. Pseudonim, jaki wykorzystuje mógł istotnie kojarzyć się z żeńskim imieniem. Gwoli wyjaśnienia dodaję, że pochodzi od francuskiego słowa carême oznaczającego Wielki Post.

Misia

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Misia » 14 gru 2006, 18:37

treść wpisu została usunięta na prośbę użytkownika

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Szaraja » 14 gru 2006, 19:43

Witaj Careme, chcąc nie chcąc już wniosłeś coś na rzecz ludzi chorych, od Ciebie zależy, czy będzie to więcej. O funduszach unijnych i pewnych planach jakie już istnieją trudno pisac na forum, ale niewątpliwie chętnie byśmy z nich skorzystali i są na to pomysły jak je zużytkować w sposób przynoszący korzyść wszystkim chorym, nie tylko ze Stowarzyszeniu.
Jesli ten temat mógłbyś poszerzyć , byłabym ja i inne osoby zainteresowane bardzo wdzięczna. czasem wystarczy na jakiś temat poświęcić 5-10 minut dziennie, by mógł zostać zrealizowany, bo znajda sie inni którzy go pociągną.
Na marginesie z Twojego postu wynika, ze jesteś człowiekiem wykształconym i inteligentynym, zaś styl pisania i jasność myśli są godne podziwu, choć nie zawsze sie zgadzam z tym co piszesz. Nie wątpię , ze gdybyś zainteresował się pracą Stowarzyszenia mógłbyś wiele wnieść w nasze działania.
Pozdrawiam, mając nadzieję, ze za jakiś czas zmienisz stosunek do prowadzonych działań na rzecz chorych na nzj i sam się do nich włączysz.
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

exa
Doświadczony ❃
Posty: 1741
Rejestracja: 28 sie 2006, 19:13
Choroba: CU
województwo: łódzkie
Lokalizacja: Łódź/Piaseczno

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: exa » 14 gru 2006, 22:47

ja mysle, ze czlowiek chcial sie dowiedziec wiecej konkretow, po co takie jezenie sie....
do czego mu te informacje? zalozy konkurencyjne stowarzyszenie?
moze po prostu odpwiedziec i pozostawic decyzje osobie pytajacaj..i tyle.....
przeciez nikt nie ma tutaj nic do ukrycia a informacje te nie sa tajne..
choruję od 96 roku, diagnoza od 98, remisja: od 2004 z 3 miesięczną przerwą:) bez leków (nie polecane)

Careme
Początkujący ✽✽
Posty: 77
Rejestracja: 09 wrz 2006, 23:32
Choroba: CU
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Careme » 15 gru 2006, 09:35

exa pisze:ja mysle, ze czlowiek chcial sie dowiedziec wiecej konkretow, po co takie jezenie sie....
do czego mu te informacje? zalozy konkurencyjne stowarzyszenie?
moze po prostu odpwiedziec i pozostawic decyzje osobie pytajacaj..i tyle.....
przeciez nikt nie ma tutaj nic do ukrycia a informacje te nie sa tajne..
Dokładnie o to mi chodziło. Nie wiem czemu niektórzy doszukują się jakiś podtekstów. A to "jeżenie" się niektórych osób i zarzucanie mi braku dobrych manier na forum, to też przesada. Nie sądzę, żeby każdy zadający pytanie prezentował swoje CV w dziale powitań.

Pozdrawiam,
Careme

PS. Co do funduszy unijnych. Wciąż sugeruję nawiązać kontakt z ludźmi z Ekon. Społ., bo oni mają już doświadczenie w tych sprawach (i nauczyć się od nich). W tej chwili przychodzi mi jedynie sprawdzenie możliwości działań w ramach programu Rozwój Zasobów Ludzkich (co prawda kończy się on w tym roku, ale w nowej perspektywie finansowej jest podobny twór) i sprawdzić, jakie są działania pod hasłem chorzy na nzj a praca. Ewent. można sprawdzić cały Europejski Fundusz Społeczny, czy czasem nie było realizowanych podobnych projektów i wzorować się na nich np. nie tak dawno niepełnosprawni mieli swoją kampanię. Kolejny temat to działania w ramach IW (Inicjatywy Wspólnotowej) EQUAL, która służy do wymiany doświadczeń (projekty miękkie) między tzw. porozumieniami krajowymi i zagranicznymi (konieczność występowania w porozumieniach oznacza, że samodzielnie stow. nie może nic zrobić). To IW dotyczy głównie walki z dyskryminacją na rynku pracy i adaptacją grup tzw. zagrożonych. Uważam, że chorzy na nzj do takiej grupy przynależą po przeczytaniu postów nt. chory a praca.

Druga rzecz, kt. sie z tym wiąże to poszukać podobnych stowarzyszeń w innych krajach, żeby sprawdzić, jak oni działają, co robią itp. Prawdopodobnie będzie to powiązane z EQUAL'em.

Mam nadzieję, że te wskazówki przydadzą się.

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Mamcia » 15 gru 2006, 11:47

Witam,
Jakie korzyści daje akces do J-elity?
To nie to samo, co co robi, jak działa. To jest pytanie konkretnie o profity. Jak ktoś się interesuje działanością to wystarczy wejść na strony lub poszukać na forum.
Co do przedstawiania się to kwestia umowy. Na tym forum tak się przyjęło, że większość się przedstawia.
Ja np. przez telefon nie udzielam informacji ludziom bez nazwiska. Jeśli ktoś prosi o informacje, a sam ich nie udziela to wprowadza pewną nierównowagę.
Za dobre rady bardzo dziękujemy. Problem polega na tym, że do radzenia jest wielu, a do tego, aby coś konkretnie zrobić niewielu.
Mamcia
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

edytka1965
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 16 gru 2006, 12:55
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdynia

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: edytka1965 » 16 gru 2006, 13:18

Czy do j-elity mogą należeć też osoby z obcym obywatelstwem?
Edyta

Szaraja
Specjalista ds. Porad Prawnych
Posty: 1574
Rejestracja: 09 sty 2006, 21:48
Choroba: CD u dziecka
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Łańcut
Kontakt:

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: Szaraja » 16 gru 2006, 14:05

W statucie nie ma ograniczeń w tym zakresie, więc odpowiedz brzmi tak.
pozdrawiam i zapraszam
Szaraja
Chwała tym którzy stworzyli to forum. a dla wszystkich którzy piszą wielkie dzięki

edytka1965
Debiutant ✽
Posty: 4
Rejestracja: 16 gru 2006, 12:55
Choroba: CU u rodzica
Lokalizacja: Gdynia

Re: Jakie korzyści daje akces do J-elity?

Post autor: edytka1965 » 24 gru 2006, 10:03

Bardzo dziękuję za odpowiedź.Przepraszam, ale nie mam jeszcze internetu w domu i dlatego odwiedzam forum od okazji do okazji.
Teraz jesteśmy u rodziny w Poznaniu i przez kilka dni będę miała szansę zaglądania tu częściej.

Zablokowany

Wróć do „małopolskie”