CU, CD i inne zapalne choroby jelit

Witam wszystkich,

zaglądałam do Was już od jakiegoś czasu, w końcu zdecydowałam się zarejestrować, by mieć kogoś kto naprawdę rozumie przez co przechodzi się w tej chorobie.

Mam prawie 23 lata, pochodzę z Górnego Śląska, ale pomieszkiwałam też w innych miastach w PL i za granicą. Przez ponad 3 lata leczyłam się na IBS, w lipcu 2008 miałam sporo stresów i choroba zaostrzyła się do tego stopnia, że musiałam zgodzić się na kolonoskopię (straszono mnie rakiem m.in. ze względu na pozytywny wynik na krew utajoną w kale). Diagnoza: colitis chronica. Do dziś nie mam pojęcia czy to to samo co CU, ale lekarz tłumaczy to jako przewlekle wrzodziejące zapalenie jelita więc...

Do repertuaru mojej choroby należą zaparcia, okazyjne biegunki, bóle z lewej strony brzucha, wzdęcia, śluz w kale, zresztą sami wiecie . Po każdym posiłku brzuch rośnie mi jak balon, bolał mnie od wszystkiego tylko nie mleka dlatego też faszerowałam się mlekiem i pochodnymi przez ponad rok. Lekarz stwierdził, że colitis chronica może zaostrzać mi objawy i kazał odstawić mleko. Śluzu w kale już nie mam od października, za to nie mogę praktycznie nic jeść. Najnowsze podejrzenie: wrzody. Właśnie walczę ze sobą i próbuję zgodzić się na gastroskopię
Od zaparć zrobiły mi się hemoroidy, kolonoskopia (a raczej przygotowanie do niej) zaostrzyły je do tego stopnia, że trzeba je usuwać. Od 3 miesięcy stawiam się na podwiązywanie hemoroidów metodą Barrona - w tym miejscu współczucia dla wszystkich, którzy też to przechodzą
Aha, no i mam okropną arachnofobię z atakami histerii, co oczywiście nie pomaga w leczeniu, i gangliony nadgarstków wycinane kilkakrotnie, bez skutku, więc męczę się jeszcze ze stawami.

Brałam sulfasalazynę, która mnie prawie załatwiła (okazało się że jestem na nią uczulona), debretin, duspatalin retard, coś tam jeszcze, teraz dostałam czopki Asamax, na domniemane wrzody mam bioprazol, który faktycznie niweluje bóle brzucha i jem więcej niż tylko liście sałaty masłowej. Do tego szereg leków na hemoroidy: Phlebodia itp. Arachnofobii nie leczę, zniechęcona przez psychiatrę.

Przez chorobę mam indywidualny tok nauczania na studiach, musiałam zrezygnować z pracy... Tęsknię za normalnym życiem, uwielbiałam podróżować, wychodzić z ludźmi, kochałam gotowanie, kochałam chodzić do pracy i móc sobie kupić coś więcej niż leki.
Czasami łapię doły, znajomi potakują ze zrozumieniem, ale wiem, że nie są w stanie sobie nawet wyobrazić co ta choroba potrafi zrobić z człowiekiem. Jak każda tak zwyczajna czynność jak korzystanie z toalety potrafi zmienić człowieka w kłębek nerwów.

Mam nadzieję, że wzajemnie popodnosimy się tutaj na duchu

Heidi, witaj serdecznie Odnośnie indywidualnego świetnie Cię rozumiem, miałam dwa lata indywidualnego w gimnazjum. Też miałam bioprazol i faktycznie pomagał, ale skończył mi się i bóle wróciły

Heidi pisze:Przez chorobę mam indywidualny tok nauczania na studiach, musiałam zrezygnować z pracy... Tęsknię za normalnym życiem, uwielbiałam podróżować, wychodzić z ludźmi, kochałam gotowanie, kochałam chodzić do pracy i móc sobie kupić coś więcej niż leki.
Czasami łapię doły, znajomi potakują ze zrozumieniem, ale wiem, że nie są w stanie sobie nawet wyobrazić co ta choroba potrafi zrobić z człowiekiem. Jak każda tak zwyczajna czynność jak korzystanie z toalety potrafi zmienić człowieka w kłębek nerwów.

Mam nadzieję, że wzajemnie popodnosimy się tutaj na duchu

Witaj Heidi !

dobrze trafilas, a piszac tego posta pokazalas , ze juz jestes na dalekim etapie edukacji naszej choroby, tylko pozostaje Tobie zyczyc cierpliwowsci dla "niej".
Kazdy przechodzi poczatkowy trudny okres, i te ciagle doszukiwanie sie do wiadomosci co mi jest. Ty masz juz diagnoze, a to naprawde duzo ! Wrzody - moze,ale jesli pomaga bioprazol, to lek oslonowy. Czesto w naszej chorobie problemem jest nasza nadwrazliwosc , takze w psychice. Tak wiec trafilas do wspanialego towarzystwa na tym forum, tu zawsze ktos sie odezwie i pomoze, chocby dobrym slowem.

Pozdrowienia z wielkopolski.

witaj! co do Twojej diagnozy, to nie jestem pewna czy colitis chronica znaczy to samo co CU. Colitis chronica znaczy przewlekle zapalenie jelita grubego. to samo mam ja, ale ostatecznej diagnozy jak nie bylo tak nie ma... pozdrowienia

Kazdy przechodzi poczatkowy trudny okres, i te ciagle doszukiwanie sie do wiadomosci co mi jest. Ty masz juz diagnoze, a to naprawde duzo ! .

Zgadza się Do kolono zbierałam się 3 lata! Idąc na kolonoskopię mówiłam sobie - lepiej kolono niż gastroskopia - i czuję się jak w Truman Show czy coś, bo teraz kierują mnie na gastroskopię Zupełnie jak by ktoś mnie podsłuchiwał i zawsze robił na złość w celu podkręcenia atmosfery )
Ciekawe ile się na gastro będę zbierać

Heidi gastroskopię można też zrobić w znieczuleniu ogólnym, czyli "na śpiocha". Ja też bym na normalną nie poszedł, na szczęście jeszcze nie muszę.

A przede wszystkim to witaj na forum

madziula pisze:witaj! co do Twojej diagnozy, to nie jestem pewna czy colitis chronica znaczy to samo co CU. Colitis chronica znaczy przewlekle zapalenie jelita grubego. to samo mam ja, ale ostatecznej diagnozy jak nie bylo tak nie ma... pozdrowienia

otóż to, na necie też jak czytałam, to ludzią stwierdza się colitis chronia z jakimś dopiskiem, tylu non classificata itd. A samo CC pojawia się chyba rzadko. Niemniej leki jakie sa mi przepisywane mają w ulotkach informacje, że stosuje się je przy Crohnie i CU... Podejrzewam, że widocznie nie ma jakiejś super dużej różnicy między Cronica a Ulcerosa

[ Dodano: 06-01-2009 ]

Tomy pisze:Heidi gastroskopię można też zrobić w znieczuleniu ogólnym, czyli "na śpiocha". Ja też bym na normalną nie poszedł, na szczęście jeszcze nie muszę.

Wiem, i jeśli już bym się zdecydowała to na śpiocha Kolono też na śpiocha robiłam (takam odważna )
Na razie wysłuchuję ojca, który stwierdził, że jedzie do Holandii, żeby zarobić na moje leki i matki, która twierdzi, że nie jest to "optymalne rozwiązanie"(dokładnie cytować nie będę bo mnie wywalą z forum ). Jak tylko się sytuacja uspokoi to wspomnę o płatnej gastro i znieczuleniu hehe a tak na poważnie, to na razie mi się nie spieszy do gastroskopii...Daję radę z tym bioprazolem póki co. No i chcę zachować choć jeden otwór w ciele, do którego lekarze mi nic nie wpychali /bez skojarzeń!/

Witaj na forum

A gastroskopia nie jest taka zła, ja miałam na żywca, nie bolało, tylko odruch wymiotny dość silny miałam.
Ja też myślę o usunięciu swoich hemoroidów, tylko zastanawiam się nad metodą.

A tak w ogóle, to jeszcze się przekonasz że z tymi naszymi przypadłościami da się całkiem normalnie żyć

Cześć

majka83 pisze:Heidi napisał/a:
Właśnie walczę ze sobą i próbuję zgodzić się na gastroskopię

również miałam" na żywca" i da się przeżyć

Potwierdzam miałam robioną 7 razy gastroskopię "na żywca" i dało się przeżyć nawet całkiem fajnie było

Heidi, witaj ze śląska a nawet z Bytomia ja mam to samo co ty colitis chronica. Przez kilka miesięcy miałam nadzieję, że colitis chronica to nie wrzodziejące zapalenie jelita grubego

Hola

wiec po pierwsze, im szybciej wykonasz wszystkie badania, w tym gastroskopie tym lepiej. badanie naprawde nie boli. odruch wymiotny jedynie jest dyskomfortem (w moim przypadku byl jeszcze glod, bo gastro mialam na 16, wiec pierwsze pytanie pana doktora "jak sie pani czuje" - "głodna! " ) - taka dygresja
po drugie zdrowie psychiczne. nastawienie i no stres. wiem, ze sie latwo mowi, ale naprawde ten czynnik jest tu najwazniejszy.
po trzecie zaintrygowalo mnie, to co zreszta bardzo czesto intryguje, ze leczono Cie na ibs, a tu po pewnym czasie wyszlo szydlo z worka. czasami zastanawiam sie nad soba, niby ibs, ale jak zacznie dokuczac to na ibs nie wyglada.
coz milego pisania na forum i uszy do gory