witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
petitek88
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 28 gru 2015, 19:17
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Grindsted / Dania

witam

Post autor: petitek88 » 29 gru 2015, 13:49

Witam wszystkich ,

W skrócie opisze moją historie. Od 10 lat leczyłam się na helicobacter pylori . Zawsze byłam pewna że bóle brzucha z prawej strony są związane z tym. Aż tu nagle od roku bóle się nasiliły , okazało się że mam uczulenie na laktoze , a badanie na krew utajoną były złe. Cokolwiek to znaczy najpierw wynik był dodatni 480 później 200. Nie wiem dokładnie i z góry przepraszam za moją niewiedzę . Mieszkam w Danii a tu jedynie co sobie sama przetłumacze bo lekarze twierdzą że nie ma co tłumaczyć. Wciąż mam anemię a ostatni wynik choćby nawet mocznika był 9 , gdzie na internecie wyczytałam że maks może być 6,4 . Miałam gastroskopie , kolonoskopie i ciąganie po szpitalu od roku. Na koniec zrobili mi endoskopie kapslową i okazało się że coś tam znaleźli. Diagnoza Crohn . No tylko że oni na 100% nie są pewni. Uskarżałam się na biegunki , bóle, mdłości i okrutne puchnięcie brzucha. Czasami do 10 cm w ciągu godziny. Lekarka zapisała mi leki , do tego mega drogie. Entocort - 4 tyg 9mg , kolejne 4 tyg 6 mg i na koniec 4 tyg - 3 mg. Jeśli mi to pomoże tzn ze to Crohn jak nie to będą szukać dalej. A ja mam już dosyć. Rano mieszcze się w ciuchy wieczorem nie ma szans w nie wejść . Wiecznie mam zapalenie , jak nie spojówek to zatok , dziwne puchnięcie palcy i drętwienia kończyn . Wciąż mam podrażnioną śluzówkę w nosie i dziwne alergie. Przez 27 lat nie miałam uczulenia , chorowałam sporadycznie a tu proszę. Zwolnili mnie z pracy bo wciąż chorowałam. A ja nadal nie wiem co mi jest :(

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: witam

Post autor: obyty.z.cu » 29 gru 2015, 15:17

Witaj !
petitek88 pisze:Na koniec zrobili mi endoskopie kapslową i okazało się że coś tam znaleźli. Diagnoza Crohn .
zmień w profilu na CD
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

petitek88
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 28 gru 2015, 19:17
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Grindsted / Dania

Re: witam

Post autor: petitek88 » 29 gru 2015, 21:28

Dziekuje za poprawe. No ja taka wlasnie poinformowana :(

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: witam

Post autor: chrzanovy » 29 gru 2015, 22:04

petitek88, hmm nie do konca łapię, ale oprócz tego entocortu to nic nie dostałaś? jakie masz teraz objawy?
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

Awatar użytkownika
Anette28
Junior Admin
Posty: 3604
Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
Choroba: CD
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Holandia/Helmond
Kontakt:

Re: witam

Post autor: Anette28 » 29 gru 2015, 22:11

Witaj :roll:
~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*

CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012

kalka_96
Znawca ❃❃
Posty: 2119
Rejestracja: 24 lip 2011, 14:08
Choroba: CD
województwo: małopolskie
Lokalizacja: K-w

Re: witam

Post autor: kalka_96 » 29 gru 2015, 22:20

petitek88 pisze:a ostatni wynik choćby nawet mocznika był 9 , gdzie na internecie wyczytałam że maks może być 6,4 .
to zależy jakie dane laboratorium ma normy
petitek88 pisze:Miałam gastroskopie , kolonoskopie i ciąganie po szpitalu od roku.
były pobierane wycinki na hist-pat?
petitek88 pisze:Jeśli mi to pomoże tzn ze to Crohn jak nie to będą szukać dalej.
:shock: dziwna lekarka. o ile wiem, to nie tak diagnozuje się CD
petitek88, przede wszystkim radziłabym udanie się do dobrego specjalisty, który porządnie się Tobą zajmie. zrobi odpowiednie badania, dobierze odpowiednie leczenie i znajdzie przyczynę tych wszystkich objawów
sam entocort może okazać się niewystarczający, oczywiście jeśli jest to cd i to jeszcze w zaostrzeniu

petitek88
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 28 gru 2015, 19:17
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Grindsted / Dania

Re: witam

Post autor: petitek88 » 29 gru 2015, 22:53

Tak lecza w Danii. A ja nie moge nic poradzic. Nie mam mozliwosci na obecna chwile jechac do Polski i zrobic tam wszelkie badania.
No taka dziwna diagnoza. Jak pomoze Crohn jak nie szukamy dalej. Dzis mija drugi tydzien jak biore Entocort i jest ciutke lepiej. A moje dolegliwosci to bole w prawym boku , pojawiaja sie codziennie i budza w nocy. Mdlosci , wymioty , a po chocby minimalnym spozyciu niezdrowego jedzenia czy alkoholu wymiotuje jak kot. Ale najgorsze jest puchniecie brzucha . Na dzien dzisiejszy bez przyczyny

petitek88
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 28 gru 2015, 19:17
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Grindsted / Dania

Re: witam

Post autor: petitek88 » 29 gru 2015, 22:55

kalka_96 pisze:były pobierane wycinki na hist-pat?
Tak. I ponoc wszystko ok

petitek88
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 28 gru 2015, 19:17
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Grindsted / Dania

Re: witam

Post autor: petitek88 » 29 gru 2015, 22:57

petitek88, hmm nie do konca łapię, ale oprócz tego entocortu to nic nie dostałaś? jakie masz teraz objawy?
No nie dostalam nic. Mam to brac rano , popoludniu i wieczorem przez 4 tyg , pozniej tylko 2 razy dziennie a na koniec raz. W zeszlym tygodniu wyladowalam w szpitalu i na pogotowiu lekarz chcial mnie slac na porodowke tak mnie wydelo . Bol nie do zniesienia i mega klocie w prawym boku.

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: witam

Post autor: obyty.z.cu » 29 gru 2015, 23:07

petitek88 pisze:były pobierane wycinki na hist-pat?


Tak. I ponoc wszystko ok
no ale co było w opisie hispatu ?
nic nie stwierdzono ?
możesz go wpisać ?
petitek88 pisze: Dzis mija drugi tydzien jak biore Entocort i jest ciutke lepiej.
sterydy likwidują stan zapalny,ale to nie rozwiązuje problemu.Żeby leczyć,to trzeba wiedzieć co leczyć.
Swoją drogą na duże ciągłe wzdęcia mi pomagały herbaty z kopru włoskiego.
Przez kilka miesięcy się nią katowałem i pomagała.
No i dużo picia przez cały dzień małymi łykami,to naprawde pomaga,byle nie gazowane i najlepiej woda czy herbaty ..odpowiednie.
A z alkoholu to...zostałem abstynentem,bo po każdej nawet minimalnej ilości zawsze były bóle i najczęściej krew.Organizm zdecydował że nie toleruje,więc został odstawiony.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
chrzanovy
Znawca ❃❃
Posty: 2134
Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
Choroba: CD
województwo: podkarpackie
Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
Kontakt:

Re: witam

Post autor: chrzanovy » 29 gru 2015, 23:09

petitek88 pisze: W zeszlym tygodniu wyladowalam w szpitalu i na pogotowiu lekarz chcial mnie slac na porodowke tak mnie wydelo
to może wskazywać na jakieś zwężenia co nie jest jeszcze końcem świata. Ale trzeba to koniecznie sprawdzic u lekarza który ma doswiadczenie z chorobami NZJ tak jak pisze Kalka. Chyba poprostu szukaj innego. Jesli nie wyszło z hisptopatu nic jednoznacznie to w sumie nie ma żadnej pewnosci co ci jest. tzn crohn czy nie crohn. Ten lek to jest dobry lek, byc może poczekaj jeszcze troche i zobacz czy rzeczywiscie jest lepiej, jak nie to nie ma sensu czekac w bezczynności i się męczyć. Ja sam leczyłęm sie zagranicą tzn w Londynie w moim przypadku i wiem że w Londynie samym było wiele szpitali gdzie pojęcia nie mieli o IBD a ja mialem szczesci e ze trafilem na klinike gastro specjalizującą sie w tym... także niestety musisz dalej szukać. troche dziwi mnie dlaczego nie zaczęli leczyć od czegoś prostszego w postaci Penstasy itd. ale to taka tylko luźna aluzja, nie jestem lekarzem... ale czasami idąc do lekarza lepiej jest mieć w głowie troche wiedzy i nawet zasugerowac cos
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę

Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie

petitek88
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 28 gru 2015, 19:17
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Grindsted / Dania

Re: witam

Post autor: petitek88 » 29 gru 2015, 23:11

A z alkoholu to...zostałem abstynentem,bo każdej minimalnej ilości zawsze były bóle i najczęściej krew.Organizm zdecydował że nie toleruje,więc został odstawiony.
Znam to . Rowniez wymiotuje krwia.

Co do wynikow odnajde jutro i wpisze. Tylko najpierw przetlumacze z dunskiego. Nawet po polsku jestem w tym zielona :(

petitek88
Debiutant ✽
Posty: 43
Rejestracja: 28 gru 2015, 19:17
Choroba: CD
województwo: -- poza Polską --
Lokalizacja: Grindsted / Dania

Re: witam

Post autor: petitek88 » 29 gru 2015, 23:15

No najgorzej ze diagnozy byly rozne. Najpierw stwierdzili helicobacter co mnie nie dziwi bo leczylam to od dziecka. Pozniej ze to laktoza wywoluje bole . Odstawilam laktoze. Potem mialam dietetyka bo mowili o Zespol Jelita Drazliwego ale i dieta FodMap nie pomogla. No a na koniec doszli do Crohna..ale sa pewni na 90% :|

Awatar użytkownika
obyty.z.cu
Doradca CU
Posty: 7790
Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: wielkopolska- Leszno

Re: witam

Post autor: obyty.z.cu » 29 gru 2015, 23:18

to dodaj też opis kolonoskopii.
Dla Ciebie może to nic,a dla innych może coś podpowiedzieć.
Z twojego opisu bóli,to u mnie tak było przy przewężonym jelicie,kiedy tam mogło się przeciskać tylko płynna masa,więc wielkie ograniczenie błonnika nierozpuszczalnego ,tylko zupki i to miksowane,dużo płynów.Oczywiście trzeba było to bardzo "wzbogacać" ,aby dostarczyć odpowiednie ilości "dobra " dla utrzymania się w ...formie.A Ty przy anemii to tym bardziej powinnaś się doedukować w odpowiednim żywieniu.
No tak,jesli masz tam w Dani do tego warunki...oczywiście.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl

Awatar użytkownika
Orzelek
Doświadczony ❃
Posty: 1241
Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
Choroba: CD
województwo: śląskie
miasto: Częstochowa
Lokalizacja: Częstochowa

Re: witam

Post autor: Orzelek » 29 gru 2015, 23:37

Cześć :roll:
25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii

Bez leków !!

:tak: Remisja :tak:

1 % z PITa wspomaga Jelita

Pozdrawiam :roll: :flowers: :przytul: :*

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”