Strona 1 z 1

witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 12:56
autor: Sylvie
Witajcie.Bardzo się cieszę, że tu trafiłam. Nareszcie będę mogła porozmawiać z kimś kto doskonale mnie rozumie i ma jakiekolwiek pojęcie co czuję. Czytałam wasze posty nie raz, ale nigdy się nie zarejestrowałam.Az do dziś 😜. Potrzebuje wsparcia bo są momenty , że mam wrażenie, że sobie nie poradzę.

NO to teraz będę Was męczyć swoją osobą ( oczywiście pozytywnie ).

Re: witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 13:23
autor: patkaas
Witaj Sylvie! O zrozumienie w tych chorobach jest trudno, ale tu na pewno je znajdziesz. Opowiedz nam trochę swojej historii :P

Re: witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 16:40
autor: Orzelek
Cześć :roll:

Re: witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 19:03
autor: Filifionka
Witaj! :smile:

Re: witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 19:08
autor: Anette28
Witaj :roll:

Re: witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 19:38
autor: Mamcia
Spotkanie w Warszawie już za niepełna trzy tygodnie. Z Sochaczewa droga niedaleka, więc przybywaj.

Re: witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 19:43
autor: elagatta
Cześć:)

Re: witam wszystkich CUdaków

: 08 lis 2015, 19:44
autor: Baby
Sylvie, hej zapraszamy do Warszawy 28.11 :)

Re: witam wszystkich CUdaków

: 09 lis 2015, 15:12
autor: Maatylda
Cześć :roll:

Re: witam wszystkich CUdaków

: 10 lis 2015, 10:12
autor: chrzanovy
Sylvie, witaj i męcz

Re: witam wszystkich CUdaków

: 23 lis 2015, 11:24
autor: Sylvie
Kochani będę na pewno w Warszawie 28.11 Chociaż czy przy naszych chorobach można powiedzieć : Na pewno?? :neutral:
Więc opowiem trochę jak to ze mną było.
Od zawsze miałam problem z radzeniem sobie ze stresem.Zawsze bóle brzucha lub natychmiastowa biegunka. Przez całe życie nie przepadałam za mięsem więc głównie wcinałam nabiał w każdej postaci. Oczywiście warzywa i owoce również. Wszystko było dobrze w sumie aż do mojej drugiej ciąży w którą zaszłam w styczniu 2014 (Sylwester odstresowanko i w końcu pykło) . W ciąży mniej więcej od połowy załatwiałam się krwią co zarzucano na hemoroidy i na to mnie leczono pół roku.Jednak ja wiedziałam , że coś jest nie tak. Nie miałam wprawdzie biegunki , Ale NIE Mogłam Wyjść Z Mocnej Anemii. Po porodzie mamy wiedzą jak to jest : Nie masz czasu na nic, nie spisz, czasami nie masz kiedy zjeść i w ogóle ledwo zipiesz Jednak coraz większa ilość krwi nie dawała mi spokoju, zaczęłam juz tracić przytomność. Szukałam pomocy.W moim szpitali zaproponowano mi kolonoskopie prawie w połowie 2015 roku.Bylam załamana i zdecydowana iść prywatnie.Trafilam jednak na lekarza który zabrał mnie do siebie do szpitala i zrobił wszystkie badania.Z objawów jakie zgłaszałam od razu wiedział co to może być jednak nie chciał mówić bo jak to stwierdził : - Badania muszą potwierdzić bądź wykluczyć moją teorię więc cierpliwie poczekajmy. Chciał żebym stawiła się przed samymi świętami Bożego Narodzenia jednak nie chciałam gdyż umierał mój dziadek i chciałam przy nim być. Dziadziuś odszedł 26 grudnia.Bylsm z nim bardzo zrzyta więc pewnie zdajecie sobie sprawę jak mi się rozbrykał brzuch i jak mnie kochała toaleta bardzo.29 grudnia trafiłam do szpitala.Zrobiono mi wszystkie badania.Moje jelito wyglądało jakby granat w nie wrzucił. Zmiany były w całym jelicie grubym.Bylam pewna że to Crohn jednak badania, wycinki potwierdziły CU.Caly mój świat legł w gruzach. Może wyda Wam się to dziwne, ale tak bardzo bolalo mnie , że nie mogę nabiału ( po nim mam od razu jazdę ).Musialam corke odstawić od piersi. Brałam Asamax aż do marca gdzie miałam kolejny silny stres i tym razem karetką zabrano mnie do szpitala.Bole miałam takie, że trafiłam przytomność.Moj lekarz w pierwszym momencie rozmawiając ze mną przez telefon myślał, że trzeba będzie ciąć natychmiast. Trafiłam do szpitala w Sochaczewie. Zbadał mnie lekarz i dał jedną kroplowke. Siedziałam na korytarzu od 6 do 11:30 i tylko sanitariusz mnie woził na wózku 2m dalej do toalety bo nie byłam w stanie dojść. Zapomniałam dodać że miałam 40 stopni gorączki. Zadzwoniłam do swojego lekarza i powiedziałam mu ze umieram chyba już i ze tu nic nie robią. Kazał mi powiedzieć lekarzowi , że ma do niego w tej chwili zadzwonić i przetransportować mnie do niego bo miejsce już na mnie czeka. Przyszła Pani doktor i pyta mnie co tu jeszcze robię jak dostałam wypis do domu? ?? :mad: :mad: SZOK.Przekazalam jej , że ma zadzwonić i mnie przewieźć. Usłyszałam tylko, że nigdzie nie będzie dzwonić i sama mam sobie ogarnąć transport i poszła .Przechodzący lekarz który właśnie zaczynał przyjmować pacjentów jak mnie zobaczył i zmierzył temperature straszną zaczął kręcić awanturę na tym SORze. Zadzwonił do mojego lekarza i w ciągu 30 min miałam zbitą dożylnie temperaturę do przyzwoitego stanu i zostałam przewieziona do innego szpitala.Ogolnie w szpitalu spędziłam 9dni.Schudlam tyle, że mi majtki nawet z pupy spadały. Brałam sterydy i asamax.W maju po zejściu ze sterydów kolejny rzut ale słabszy. Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji bo nawet nie było kiedy jej w sumie mieć. Ten rzut co mam teraz to brak biegunki tylko bóle i krew.Biore asamax w tabletkach i od półtora tygodnia w czopkach.11 grudnia czeka mnie sigmoidoskopia i gastroskopia i mam lęki. Kolonoskopie przeżyłam ciężko i musiały mnie trzymać 3 pielęgniarki i jeden lekarz bo nie mogłam z bólu wytrzymać. To tak w skrócie 20 stron A4 hehe.

Re: witam wszystkich CUdaków

: 23 lis 2015, 17:14
autor: Baby
Witaj :)

Re: witam wszystkich CUdaków

: 23 lis 2015, 17:43
autor: obyty.z.cu
Sylvie pisze:11 grudnia czeka mnie sigmoidoskopia i gastroskopia i mam lęki. Kolonoskopie przeżyłam ciężko i musiały mnie trzymać 3 pielęgniarki i jeden lekarz bo nie mogłam z bólu wytrzymać.
Witaj !
Nieciekawie to wyglądało Twoje chorowanie.
Niestety ból dla niektórych chorych to jak skazanie...Ja wylądowałem w Poradni Leczeni Bólu z skierowaniem od neurologa.To był jedna z najwspalniejszych decyzji lekarskich.Pomoc super,kilka wizyt i życie odmienione.Jelito chore działało na całą okolicę,ale zastrzyki i akupunktura z podłączonymi igłami do prądu ..i inne to było to.Kroplówki No-spa podawane w gabinecie zabiegowym w Poradni Rodzinnej też były super i szybko dostępne bez potrzeby odwiedzania SOR i kilku godzin wyczekiwania tam bólowo..
Badania endoskopowe też nie muszą boleć,trzeba walczyć o znieczulenie,zastrzyki p.bólowe,a najlepiej badania te robić na śpiocha.Zastrzyki p.bólowe moga podać w każdym gabinecie,do tego nie potrzeba anestezjologia,ale wcześniej trzeba się upewnić żeby byli na to przygotowani...albo poszukać innego miejsca na badanie.Miesiąc w tą czy drugą strone mniej ważny niż ból,który w konsekwencji może doprowadzić do przerwania badania,albo nie daj Boże perforacji jelita.
Sylvie pisze:W maju po zejściu ze sterydów kolejny rzut ale słabszy. Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji bo nawet nie było kiedy jej w sumie mieć.
CU to wredna choroba,ale też potrzebuje dobrych specjalistów do leczenia,obeznanych z leczeniem naszych chorób ,a nie tylko sporadycznie u jednego czy 2 pacjentów.Sprawdzają się lekarze kliniczni z oddziałów gastro,albo mający duży stąż szpitalny na tych oddziałach.
Z tą remisją jest różnie,musi wszystko zaskoczyć..i leki,jedzenie,psychika,i lekarze :wink:
Ważne jest też wsparcie wszystkich ...

Każdy musi nauczyć się chorować po swojemu i tego Tobie życzę,aby i Ciebie remisja nie omijała.

Re: witam wszystkich CUdaków

: 24 lis 2015, 17:45
autor: eliszka
Sylvie pisze:W ciąży mniej więcej od połowy załatwiałam się krwią co zarzucano na hemoroidy i na to mnie leczono
Znam to. Moja historia wygląda podobnie do Twojej. Ja też zachorowałam po porodzie i już w ciąży miałam dolegliwości bólowe i krew w stolcu.
Sylvie pisze:Musialam corke odstawić od piersi.
To było dla mnie najgorsze. Bardzo chciałam karmić piersią i miałam dużo pokarmu, jednak gdy po trzech miesiącach po porodzie zdiagnozowano CU, zaczęłam intensywne leczenie i musiałam odstawić dzieci od piersi. Czułam się strasznie jako matka. Miałam wrażenie, że odbieram coś cennego moim dzieciom i było mi z tym bardzo źle. Czasem myślałam żeby przestać brać leki, które i tak nie pomagały, by znów móc karmić i spełniać się jako mama.
Sylvie pisze:Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji
Mój rzut trwał non stop, bez dnia wytchnienia i odpoczynku od choroby przez 4 lata. Koszmar! Rozumiem Cię doskonale.

Re: witam wszystkich CUdaków

: 24 gru 2015, 00:30
autor: moniQue82
Witaj :)