NO to teraz będę Was męczyć swoją osobą ( oczywiście pozytywnie ).
witam wszystkich CUdaków
Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy
-
- Debiutant ✽
- Posty: 16
- Rejestracja: 08 lis 2015, 12:37
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Sochaczew
witam wszystkich CUdaków
Witajcie.Bardzo się cieszę, że tu trafiłam. Nareszcie będę mogła porozmawiać z kimś kto doskonale mnie rozumie i ma jakiekolwiek pojęcie co czuję. Czytałam wasze posty nie raz, ale nigdy się nie zarejestrowałam.Az do dziś
. Potrzebuje wsparcia bo są momenty , że mam wrażenie, że sobie nie poradzę.
NO to teraz będę Was męczyć swoją osobą ( oczywiście pozytywnie ).
NO to teraz będę Was męczyć swoją osobą ( oczywiście pozytywnie ).
Sylvie
,,-Masakra.
-Masakra to jest popić gruszkę mlekiem!!
"
,,-Masakra.
-Masakra to jest popić gruszkę mlekiem!!
- patkaas
- Koordynator
- Posty: 1466
- Rejestracja: 10 lis 2014, 17:31
- Choroba: CU
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Rzeszów/Kraków
- Kontakt:
Re: witam wszystkich CUdaków
Witaj Sylvie! O zrozumienie w tych chorobach jest trudno, ale tu na pewno je znajdziesz. Opowiedz nam trochę swojej historii 

Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek miesiąca w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
- Orzelek
- Doświadczony ❃
- Posty: 1237
- Rejestracja: 30 kwie 2012, 15:22
- Choroba: CD
- województwo: śląskie
- miasto: Częstochowa
- Lokalizacja: Częstochowa
Re: witam wszystkich CUdaków
Cześć 

25.11.2011 - ileostomia
01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków
Remisja 
1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam

01.12.2011 - kolostomia
21.11.2012 - usunięcie ileostomii
Bez leków



1 % z PITa wspomaga Jelita
Pozdrawiam




- Filifionka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 375
- Rejestracja: 12 gru 2014, 14:36
- Choroba: nie ustalono
- województwo: małopolskie
- Lokalizacja: Myślenice
Re: witam wszystkich CUdaków
Witaj! 

- Anette28
- Junior Admin
- Posty: 3604
- Rejestracja: 16 lis 2008, 22:17
- Choroba: CD
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: Holandia/Helmond
- Kontakt:
Re: witam wszystkich CUdaków
Witaj 

~Nie ma sensu życia tylko życiu trzeba nadać sens~
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
*Hoe minder mensen weten, hoe beter ze leven*
CD od 2002
Ileostomia 18.11.2012
-
- Specjalista od Spraw medycznych
- Posty: 10316
- Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
- Choroba: CD u dziecka
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
- Kontakt:
Re: witam wszystkich CUdaków
Spotkanie w Warszawie już za niepełna trzy tygodnie. Z Sochaczewa droga niedaleka, więc przybywaj.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.
- Baby
- Moderator
- Posty: 4165
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: witam wszystkich CUdaków
Sylvie, hej zapraszamy do Warszawy 28.11 

,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- Maatylda
- Znawca ❃❃
- Posty: 2072
- Rejestracja: 28 lip 2014, 23:44
- Choroba: nie ustalono
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: ...
Re: witam wszystkich CUdaków
Cześć 

Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę!
by Rosomaki i Spółka
by Rosomaki i Spółka

- chrzanovy
- Znawca ❃❃
- Posty: 2134
- Rejestracja: 30 lis 2014, 13:44
- Choroba: CD
- województwo: podkarpackie
- Lokalizacja: Głogów Młp/Rzeszów
- Kontakt:
Re: witam wszystkich CUdaków
Sylvie, witaj i męcz
Ogólnopolska Akcja Podnoszenia Wiary w Jednostkę
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
Oddział Podkarpacki zaprasza na grupę wsparcia Brygada-J w każdy ostatni wtorek mc w Klinicznym Szpitalu Wojewódzkim nr 2 w Rzeszowie
-
- Debiutant ✽
- Posty: 16
- Rejestracja: 08 lis 2015, 12:37
- Choroba: CU
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Sochaczew
Re: witam wszystkich CUdaków
Kochani będę na pewno w Warszawie 28.11 Chociaż czy przy naszych chorobach można powiedzieć : Na pewno??
Więc opowiem trochę jak to ze mną było.
Od zawsze miałam problem z radzeniem sobie ze stresem.Zawsze bóle brzucha lub natychmiastowa biegunka. Przez całe życie nie przepadałam za mięsem więc głównie wcinałam nabiał w każdej postaci. Oczywiście warzywa i owoce również. Wszystko było dobrze w sumie aż do mojej drugiej ciąży w którą zaszłam w styczniu 2014 (Sylwester odstresowanko i w końcu pykło) . W ciąży mniej więcej od połowy załatwiałam się krwią co zarzucano na hemoroidy i na to mnie leczono pół roku.Jednak ja wiedziałam , że coś jest nie tak. Nie miałam wprawdzie biegunki , Ale NIE Mogłam Wyjść Z Mocnej Anemii. Po porodzie mamy wiedzą jak to jest : Nie masz czasu na nic, nie spisz, czasami nie masz kiedy zjeść i w ogóle ledwo zipiesz Jednak coraz większa ilość krwi nie dawała mi spokoju, zaczęłam juz tracić przytomność. Szukałam pomocy.W moim szpitali zaproponowano mi kolonoskopie prawie w połowie 2015 roku.Bylam załamana i zdecydowana iść prywatnie.Trafilam jednak na lekarza który zabrał mnie do siebie do szpitala i zrobił wszystkie badania.Z objawów jakie zgłaszałam od razu wiedział co to może być jednak nie chciał mówić bo jak to stwierdził : - Badania muszą potwierdzić bądź wykluczyć moją teorię więc cierpliwie poczekajmy. Chciał żebym stawiła się przed samymi świętami Bożego Narodzenia jednak nie chciałam gdyż umierał mój dziadek i chciałam przy nim być. Dziadziuś odszedł 26 grudnia.Bylsm z nim bardzo zrzyta więc pewnie zdajecie sobie sprawę jak mi się rozbrykał brzuch i jak mnie kochała toaleta bardzo.29 grudnia trafiłam do szpitala.Zrobiono mi wszystkie badania.Moje jelito wyglądało jakby granat w nie wrzucił. Zmiany były w całym jelicie grubym.Bylam pewna że to Crohn jednak badania, wycinki potwierdziły CU.Caly mój świat legł w gruzach. Może wyda Wam się to dziwne, ale tak bardzo bolalo mnie , że nie mogę nabiału ( po nim mam od razu jazdę ).Musialam corke odstawić od piersi. Brałam Asamax aż do marca gdzie miałam kolejny silny stres i tym razem karetką zabrano mnie do szpitala.Bole miałam takie, że trafiłam przytomność.Moj lekarz w pierwszym momencie rozmawiając ze mną przez telefon myślał, że trzeba będzie ciąć natychmiast. Trafiłam do szpitala w Sochaczewie. Zbadał mnie lekarz i dał jedną kroplowke. Siedziałam na korytarzu od 6 do 11:30 i tylko sanitariusz mnie woził na wózku 2m dalej do toalety bo nie byłam w stanie dojść. Zapomniałam dodać że miałam 40 stopni gorączki. Zadzwoniłam do swojego lekarza i powiedziałam mu ze umieram chyba już i ze tu nic nie robią. Kazał mi powiedzieć lekarzowi , że ma do niego w tej chwili zadzwonić i przetransportować mnie do niego bo miejsce już na mnie czeka. Przyszła Pani doktor i pyta mnie co tu jeszcze robię jak dostałam wypis do domu?
SZOK.Przekazalam jej , że ma zadzwonić i mnie przewieźć. Usłyszałam tylko, że nigdzie nie będzie dzwonić i sama mam sobie ogarnąć transport i poszła .Przechodzący lekarz który właśnie zaczynał przyjmować pacjentów jak mnie zobaczył i zmierzył temperature straszną zaczął kręcić awanturę na tym SORze. Zadzwonił do mojego lekarza i w ciągu 30 min miałam zbitą dożylnie temperaturę do przyzwoitego stanu i zostałam przewieziona do innego szpitala.Ogolnie w szpitalu spędziłam 9dni.Schudlam tyle, że mi majtki nawet z pupy spadały. Brałam sterydy i asamax.W maju po zejściu ze sterydów kolejny rzut ale słabszy. Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji bo nawet nie było kiedy jej w sumie mieć. Ten rzut co mam teraz to brak biegunki tylko bóle i krew.Biore asamax w tabletkach i od półtora tygodnia w czopkach.11 grudnia czeka mnie sigmoidoskopia i gastroskopia i mam lęki. Kolonoskopie przeżyłam ciężko i musiały mnie trzymać 3 pielęgniarki i jeden lekarz bo nie mogłam z bólu wytrzymać. To tak w skrócie 20 stron A4 hehe.

Więc opowiem trochę jak to ze mną było.
Od zawsze miałam problem z radzeniem sobie ze stresem.Zawsze bóle brzucha lub natychmiastowa biegunka. Przez całe życie nie przepadałam za mięsem więc głównie wcinałam nabiał w każdej postaci. Oczywiście warzywa i owoce również. Wszystko było dobrze w sumie aż do mojej drugiej ciąży w którą zaszłam w styczniu 2014 (Sylwester odstresowanko i w końcu pykło) . W ciąży mniej więcej od połowy załatwiałam się krwią co zarzucano na hemoroidy i na to mnie leczono pół roku.Jednak ja wiedziałam , że coś jest nie tak. Nie miałam wprawdzie biegunki , Ale NIE Mogłam Wyjść Z Mocnej Anemii. Po porodzie mamy wiedzą jak to jest : Nie masz czasu na nic, nie spisz, czasami nie masz kiedy zjeść i w ogóle ledwo zipiesz Jednak coraz większa ilość krwi nie dawała mi spokoju, zaczęłam juz tracić przytomność. Szukałam pomocy.W moim szpitali zaproponowano mi kolonoskopie prawie w połowie 2015 roku.Bylam załamana i zdecydowana iść prywatnie.Trafilam jednak na lekarza który zabrał mnie do siebie do szpitala i zrobił wszystkie badania.Z objawów jakie zgłaszałam od razu wiedział co to może być jednak nie chciał mówić bo jak to stwierdził : - Badania muszą potwierdzić bądź wykluczyć moją teorię więc cierpliwie poczekajmy. Chciał żebym stawiła się przed samymi świętami Bożego Narodzenia jednak nie chciałam gdyż umierał mój dziadek i chciałam przy nim być. Dziadziuś odszedł 26 grudnia.Bylsm z nim bardzo zrzyta więc pewnie zdajecie sobie sprawę jak mi się rozbrykał brzuch i jak mnie kochała toaleta bardzo.29 grudnia trafiłam do szpitala.Zrobiono mi wszystkie badania.Moje jelito wyglądało jakby granat w nie wrzucił. Zmiany były w całym jelicie grubym.Bylam pewna że to Crohn jednak badania, wycinki potwierdziły CU.Caly mój świat legł w gruzach. Może wyda Wam się to dziwne, ale tak bardzo bolalo mnie , że nie mogę nabiału ( po nim mam od razu jazdę ).Musialam corke odstawić od piersi. Brałam Asamax aż do marca gdzie miałam kolejny silny stres i tym razem karetką zabrano mnie do szpitala.Bole miałam takie, że trafiłam przytomność.Moj lekarz w pierwszym momencie rozmawiając ze mną przez telefon myślał, że trzeba będzie ciąć natychmiast. Trafiłam do szpitala w Sochaczewie. Zbadał mnie lekarz i dał jedną kroplowke. Siedziałam na korytarzu od 6 do 11:30 i tylko sanitariusz mnie woził na wózku 2m dalej do toalety bo nie byłam w stanie dojść. Zapomniałam dodać że miałam 40 stopni gorączki. Zadzwoniłam do swojego lekarza i powiedziałam mu ze umieram chyba już i ze tu nic nie robią. Kazał mi powiedzieć lekarzowi , że ma do niego w tej chwili zadzwonić i przetransportować mnie do niego bo miejsce już na mnie czeka. Przyszła Pani doktor i pyta mnie co tu jeszcze robię jak dostałam wypis do domu?



Sylvie
,,-Masakra.
-Masakra to jest popić gruszkę mlekiem!!
"
,,-Masakra.
-Masakra to jest popić gruszkę mlekiem!!
- Baby
- Moderator
- Posty: 4165
- Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
- Choroba: mikroskopowe zap. j.
- województwo: mazowieckie
- Lokalizacja: Warszawa
Re: witam wszystkich CUdaków
Witaj 

,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."
- obyty.z.cu
- Doradca CU
- Posty: 7790
- Rejestracja: 28 lis 2008, 13:48
- Choroba: CU
- województwo: wielkopolskie
- Lokalizacja: wielkopolska- Leszno
Re: witam wszystkich CUdaków
Witaj !Sylvie pisze:11 grudnia czeka mnie sigmoidoskopia i gastroskopia i mam lęki. Kolonoskopie przeżyłam ciężko i musiały mnie trzymać 3 pielęgniarki i jeden lekarz bo nie mogłam z bólu wytrzymać.
Nieciekawie to wyglądało Twoje chorowanie.
Niestety ból dla niektórych chorych to jak skazanie...Ja wylądowałem w Poradni Leczeni Bólu z skierowaniem od neurologa.To był jedna z najwspalniejszych decyzji lekarskich.Pomoc super,kilka wizyt i życie odmienione.Jelito chore działało na całą okolicę,ale zastrzyki i akupunktura z podłączonymi igłami do prądu ..i inne to było to.Kroplówki No-spa podawane w gabinecie zabiegowym w Poradni Rodzinnej też były super i szybko dostępne bez potrzeby odwiedzania SOR i kilku godzin wyczekiwania tam bólowo..
Badania endoskopowe też nie muszą boleć,trzeba walczyć o znieczulenie,zastrzyki p.bólowe,a najlepiej badania te robić na śpiocha.Zastrzyki p.bólowe moga podać w każdym gabinecie,do tego nie potrzeba anestezjologia,ale wcześniej trzeba się upewnić żeby byli na to przygotowani...albo poszukać innego miejsca na badanie.Miesiąc w tą czy drugą strone mniej ważny niż ból,który w konsekwencji może doprowadzić do przerwania badania,albo nie daj Boże perforacji jelita.
CU to wredna choroba,ale też potrzebuje dobrych specjalistów do leczenia,obeznanych z leczeniem naszych chorób ,a nie tylko sporadycznie u jednego czy 2 pacjentów.Sprawdzają się lekarze kliniczni z oddziałów gastro,albo mający duży stąż szpitalny na tych oddziałach.Sylvie pisze:W maju po zejściu ze sterydów kolejny rzut ale słabszy. Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji bo nawet nie było kiedy jej w sumie mieć.
Z tą remisją jest różnie,musi wszystko zaskoczyć..i leki,jedzenie,psychika,i lekarze

Ważne jest też wsparcie wszystkich ...
Każdy musi nauczyć się chorować po swojemu i tego Tobie życzę,aby i Ciebie remisja nie omijała.
„Przytulanie jest zdrowe. Wspomaga system immunologiczny, utrzymuje człowieka w dobrym zdrowiu, leczy depresje, redukuje stres, przywołuje sen, odmładza, orzeźwia, nie ma przykrych skutków ubocznych, jest więc po prostu cudownym lekiem ..."Każda droga zaczyna się od pierwszego kroku" . https://senmaluszka.pl
- eliszka
- Początkujący ✽✽
- Posty: 441
- Rejestracja: 10 sie 2015, 21:31
- Choroba: CU
- województwo: kujawsko-pomorskie
- Lokalizacja: Toruń
- Kontakt:
Re: witam wszystkich CUdaków
Znam to. Moja historia wygląda podobnie do Twojej. Ja też zachorowałam po porodzie i już w ciąży miałam dolegliwości bólowe i krew w stolcu.Sylvie pisze:W ciąży mniej więcej od połowy załatwiałam się krwią co zarzucano na hemoroidy i na to mnie leczono
To było dla mnie najgorsze. Bardzo chciałam karmić piersią i miałam dużo pokarmu, jednak gdy po trzech miesiącach po porodzie zdiagnozowano CU, zaczęłam intensywne leczenie i musiałam odstawić dzieci od piersi. Czułam się strasznie jako matka. Miałam wrażenie, że odbieram coś cennego moim dzieciom i było mi z tym bardzo źle. Czasem myślałam żeby przestać brać leki, które i tak nie pomagały, by znów móc karmić i spełniać się jako mama.Sylvie pisze:Musialam corke odstawić od piersi.
Mój rzut trwał non stop, bez dnia wytchnienia i odpoczynku od choroby przez 4 lata. Koszmar! Rozumiem Cię doskonale.Sylvie pisze:Obecnie znowu mam rzut , a może w ogóle nie miałam remisji