Witam

Wszystkie "dobry" i "czeście" piszcie tutaj (i tylko tutaj). Prosimy o krótkie przedstawienie się.
Jesli macie diagnozę lub jesteście bez diagnozy zapraszamy do działu "Ogólnie o chorobach NZJ".
Jeśli masz mniej niż 18 lat zapraszamy Cię do Forum Junior - w celu uzyskania dostępu napisz do -Ania-.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Flooras
Debiutant ✽
Posty: 9
Rejestracja: 01 kwie 2013, 23:14
Choroba: CU
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Witam

Post autor: Flooras » 01 kwie 2013, 23:57

Forum przeglądam już od dłuższego czasu, w końcu postanowiłem napisać coś o sobie.
Zacznę jak wszyscy od tradycyjnego "cześć" ;)

Po krótce moja niedługa historia:
Mam 23 lata, w roku 2007 (objawy były już ok roku wcześniej, ale bagatelizowałem je) postawiono mi oficjalnie diagnozę, CU. Oczywiście szok, że w ogóle dotknęła mnie jakaś choroba (kiedyś czynnie uprawiałem sport, nigdy mi przez myśl nie przeszło, że mogę na coś zachorować) ale przede wszystkim niewiedza, której braki, a raczej braki chęci jej zdobycia bardzo mnie teraz "bolą". Przez 3 lata leczyłem się u chirurga, brałem tylko mesalazynę, bez jakiejkolwiek diety ... Skutki były nieprzyjemne, choć to jest zdecydowanie za słabe określenie. Aż w końcu rodzice zainterweniowali (tak rodzice, teraz nie rozumiem dlaczego sam nie wykonałem jakiś pierwszych kroków w tym kierunku) i od pewnego znajomego dostaliśmy kontakt do dr Kościńskiego w Poznaniu, który jak już wyczytałem nie jest wam obcy. Trafiłem do niego z ostrym krwawieniem, ze śluzowatymi biegunkami, silnymi bólami brzucha i oczywiście spadkiem masy ciała (początkowo było to ok. 10 kg w bardzo krótkim odstępie czasu). Pojechałem do dr z wielkim lękiem, ale jak się okazało niepotrzebnie. Nie zawaham się powiedzieć, że postawił mnie na nogi, po tych 3 latach udręki poczułem, że z tą chorobą można na spokojnie żyć. Przez 3 miesiące brałem wlewki Salofalk, tabl również Salofalk (4x2), Metypred (2x8mg) oraz witaminy i probiotyki, no i oczywiście dieta, którą stosuje nieprzerwanie cały czas. Na efekty nie czekałem długo, po ok. 2 tygodniach zero objawów, na wizycie kontrolnej lekarz powiedział, że stan zapalny ustąpił. Wlewki oraz steryd odstawiłem po ok pół roku, przez następny rok brałem tylko Salofalk w tabl. Stopniowo zmniejszałem dawki. Wydawało mi się, że leczenie idzie ku najlepszemu, aż w końcu uzgodniliśmy z lekarzem, że spróbujemy odstawić tabl., było to w zeszłym roku w czerwcu (po mojej obronie). W wakacje znalazłem pracę, nie najlżejszą, ale muszę przyznać, że poczułem się na prawdę pewnie, co jak się okazuje, było błędem. Jeszcze w październiku ubiegłego roku zaostrzenie, biegunki, krew, śluz, krótko mówiąc powrót do przeszłości. Od tego czasu lekarz znów wdrożył mi pierwotne leczenie i znów przyniosło skutek... Lecz zacząłem mieć obawy, czy to już tak będzie zawsze ? Czy moje leczenie będzie na tym polegało ? Miałem inne nadzieje, które z resztą wlał we mnie ów dr. I od tego czasu zacząłem się poważnie zastanawiać nad być może nie zmianą lekarza, ale żeby skonsultować się z innym, poznać jaki mają pogląd na moją chorobę, jak oni sobie wyobrażają leczenie, itd. Nie ukrywam, że nie jestem spokojnym typem człowieka, choć dzięki tej chorobie zdecydowanie spokorniałem. Sport, emocje to jest to z czego nie mogę zrezygnować, nie umiem powiedzieć sobie nie, choć widzę że to wpływa na mnie bardzo negatywnie.
Chciałbym również zasięgnąć waszej opinii dodatkowej na temat dr. Kościńskiego jak i również innych lekarzy specjalistów.

Nie sposób opisać całą historię swojej choroby, dlatego mam nadzieję, że krótko, ciekawie i treściwie opisałem swój przypadek. Jak już wcześniej wspomniałem, dużo czytałem forum i wiem, że jesteście bardzo otwarci na nowe osoby i chętni do pomocy w wielu sprawach, dlatego skromnie liczę, że pomożecie mi szukać odpowiedzi na nurtujące pytania. Chciałbym również pomagać w kwestiach, których dzięki mojemu krótkiemu doświadczeniu, będę mógł służyć pomocą ;)

Trochę się rozpisałem, ale na koniec jeszcze raz: Cześć ;)

Awatar użytkownika
ita71
Doświadczony ❃
Posty: 1885
Rejestracja: 28 sty 2009, 22:45
Choroba: CD u dziecka
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Trójmiasto

Re: Witam

Post autor: ita71 » 02 kwie 2013, 00:04

Cześć :wink:
Nigdy nie mów nigdy...

Awatar użytkownika
Jarczyslaw
Początkujący ✽✽
Posty: 396
Rejestracja: 10 lip 2012, 22:05
Choroba: CU
województwo: śląskie
Lokalizacja: Gliwice
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Jarczyslaw » 02 kwie 2013, 00:47

Cześć! :)
[center]Trzymajmy się ramy, to się nie posramy![/center]

Awatar użytkownika
Baby
Moderator
Posty: 4165
Rejestracja: 30 mar 2011, 12:19
Choroba: mikroskopowe zap. j.
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa

Re: Witam

Post autor: Baby » 02 kwie 2013, 10:41

Hej :)
,,Jeśli chcesz zmienić świat, zacznij od siebie." Gandhi
,,Jeśli życie rzuca Ci kłody pod nogi - zrób sobie z nich tratwę."

Awatar użytkownika
Natuśka
Ekspert ✿✿
Posty: 5135
Rejestracja: 29 kwie 2009, 12:58
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: Natuśka » 02 kwie 2013, 11:18

Heja! :wink:
Na zawsze razem... :*

Podpisano:Twój Crohn :flowers:

Aktualnie: Szczęśliwsza, bo krótsza :smile: + Methypred 8 mg na jelita, Humira na stawy.
W planach : Realizacja punktu 2 :E

1. 19.11.2012- hemikolektomia prawostronna metodą laparoskopową :D
2. Normalne życie...
3. ZZSK mam, ale nikomu nie oddam :razz:

Awatar użytkownika
Truskawka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 739
Rejestracja: 20 lip 2011, 16:01
Choroba: niesklasyfikowane NZJ
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: Poznań

Re: Witam

Post autor: Truskawka » 02 kwie 2013, 11:47

Witaj:) szczerze to ja pierwszy raz słysze o takim Panu doktorze:)
Truskawka:)

Obrazek

Awatar użytkownika
Osóbka
Aktywny ✽✽✽
Posty: 692
Rejestracja: 16 lis 2011, 09:28
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Wwa

Re: Witam

Post autor: Osóbka » 02 kwie 2013, 12:01

Witaj :)
Leczenie: CSK MSW

Główką do przodu!!!

Awatar użytkownika
szelest_świderków
Początkujący ✽✽
Posty: 401
Rejestracja: 24 lut 2013, 00:44
Choroba: CD
województwo: dolnośląskie
Lokalizacja: Wrocław niemalże

Re: Witam

Post autor: szelest_świderków » 02 kwie 2013, 12:32

Powitac :)
pełna stopka wkrotce...

z gapowiczem od 01.2013

Azathioprine 150mg
Pentasa 2x2
NowFood: Special Two,
Vit D3: 5000

od marca 2014: bez sterydów :)
od maja 2014: pobieram LDN

Awatar użytkownika
kasia38
Doświadczony ❃
Posty: 1053
Rejestracja: 16 lut 2008, 18:49
Choroba: CD
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Płock
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: kasia38 » 02 kwie 2013, 13:21

Witak:)
Seronegatywne zapalenie stawów, Ch L-C , stan po Helikolektomi prawostronnej, Centalna Retinopatia Surowicza, zmiany w kręgosłupie lędźwiowym (naczyniak?), 2 x przebyta zakrzepica, guzki w tarczycy, torbiel endometrialny na jajniku, jersinioza.
Biorę: Azotioprynę 100 mg ,Salofalk 500 mg 3x2, Calperos 1000, Alfadiol, Contrsahist, Alvesco, Alergodil, Magnez

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3130
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Witam

Post autor: deth » 02 kwie 2013, 13:27

Dzień dobry :)

Awatar użytkownika
tom-as
Ekspert ✿✿
Posty: 6438
Rejestracja: 22 lut 2006, 14:49
Choroba: CD
województwo: śląskie
Lokalizacja: Oberschlesien / Las

Re: Witam

Post autor: tom-as » 03 kwie 2013, 10:46

hello :-)

Awatar użytkownika
nitosia
Początkujący ✽✽
Posty: 214
Rejestracja: 30 sty 2012, 21:59
Choroba: CU
województwo: podlaskie
Lokalizacja: Suwałki

Re: Witam

Post autor: nitosia » 03 kwie 2013, 12:45

witaj :D
Asamax 1x 8
Solderol 1x mc
Controloc 1x1
Merkaptopuryna 2x1




CU zdiagnozowane sierpień 2011

...............................................

Pisanie to moja pasja :)
http://drobnochwile.wordpress.com

Awatar użytkownika
maggie0278
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3162
Rejestracja: 17 lut 2008, 21:26
Choroba: CU u rodzica
województwo: wielkopolskie
Lokalizacja: obywatel świata
Kontakt:

Re: Witam

Post autor: maggie0278 » 03 kwie 2013, 12:46

Helloł :roll:

Witaj i czytaj :wink:
Aktualnie : Pentasa 1x2gr, Imuran obniżono do 50mg z uwagi na podwyższony poziom thioguaniny, Biopron 9 2x1, Omega-3, Calperos+Vit.D3
Czopki Salofalk, wlewy z Pentasy, wlewy z Corhydronu, Budenofalk Foam, Cyklosporyna -leki, które w ogóle nie pomogły :(
Włączono Infliksymab, który nie zaindukował remisji :(
Humira od września 2012r do maja 2013. REMISJA!
dodatkowo Astma Oskrzelowa (Alvesco, Zafiron, Ventolin)

Imponderabilia.
Początkujący ✽✽
Posty: 127
Rejestracja: 02 lut 2012, 18:49
Choroba: CD
województwo: małopolskie
miasto: Kraków
Lokalizacja: Kraków

Re: Witam

Post autor: Imponderabilia. » 04 kwie 2013, 15:28

Flooras, witaj! :)

Zablokowany

Wróć do „Centrum Powitań dla Nowych Użytkowników”