Ponieważ nadal nie wiem, co mi jest, postanowiłam podzielić się tutaj moją historią. Od 2,5 roku mam ciągle biegunki/rozwolnienia (może dwa, czy trzy razy były
miesięczne przerwy). Poza tym głośne przelewanie w brzuchu, wzdęcia, kolkowe bóle brzucha, bardzo rzadko zaparcia.
Na początku choroby, który przyszedł dość nagle mój pierwszy gastrolog stwierdził IBS i kazał trzymać się lekkiej diety. Ponieważ jego leczenie nie pomagało, a on nie sugerował niczego innego (i brał 130 zł za wizytę), po pół roku samodzielnie przez internistę załatwiłam sobie gastro i kolonoskopię na którą czekałam kolejne pół roku. Kiedy przyszły wyniki (już mijał rok moich biegunek) diagnozy były dwie: celiakia (3B Marsha) i colitis ulcerosa (ale wykryte w końcowym odcinku jelita cienkiego). W kolono nic nie wyszło. Zrobiłam przeciwciała: IgA ponad 200. Trafiłam do innej gastrolog, która od razu kazała mi włączyć dietę bezglutenową i Salofalk- lek na CU.
Po pół roku nie było poprawy. Trafiłam do innego lekarza na SORze, który stwierdził, że nie ma podstaw, bym miała CU, bo po pierwsze to choroba jelita grubego, nie cienkiego, a poza tym polecił, bym powtórzyła histpat moich wycinków. Okazało się, że nie wykryli w nim CU. Czyli pół roku trucia się lekiem z długą listą objawów niepożądanych.
Mój kolejny lekarz kazał tylko trzymać się diety, ale przeciwciał też nie kazał zrobić. Piszę to teraz patrzac z perspektywy, bo wtedy ufałam lekarzom w 100% i nie
robiłam nic, czego nie kazali. Minęło kolejne pół roku (już 2 lata biegunek) i wreszcie zrobiłam przeciwciała wkurzona niezdecydowaniem lekarza. IgA w lipcu tego roku
wyszło 46- czyli nadal nie spadły do zera.
Wtedy zmieniłam lekarza po raz czwarty na prof Rydzewską z MSW, która kazała mi wywalić z diety pszenicę bezglutenową, bo powiedziała, że nie można ufać polskim bezglutenowym firmom jeśli chodzi o oczyszczanie zbóż zawierających gluten. Nikt mi tego nie powiedział.
Profesor kazała mi jeszcze zbadać poziom kalprotektyny, markera zapalenia w jelicie. Wyszedł 1700 ug/g, przy normie 50 ug/g. Skoro colitis ulcerosa była praktycznie wykluczona (nawet nie miewam krwi w kale, nie mówiąc już o braku zmian w j. grubym) została druga opcja- Crohn. Doktor przepisała mi więc sterydy- Entocort w maksymalnej dawce 9 mg i kazała zrobić enteroklizę TK w szpitalu MSW. Ku zaskoczeniu moim (pozytywnym) i chyba też lekarzy wyniki były dobre, żadnych zmian. Dostałam zatem kolejną diagnozę- podejrzenie mikroskopowego zapalenia jelita grubego.
Ostatnio zrobiłam gastroskopię, choć lekarze z MSW nie widzieli potrzeby i okazało się, że mam celiakię w stanie remisji (ale przeciwciała z krwi, które zrobiłam miesiąc temu nadal były wysokie) i doktor oglądając moje jelita przez endoskop stwierdził, że w ogóle nie widzi tu Crohna. Zatem chyba potwierdziło się, że moje objawy chyba związane są całkowicie z NZJ, i może jest to mikroskopowe zapalenie jelit.
Nadal biorę Entocort już od prawie 3 miesięcy, od miesiąca na dawce 6mg, za miesiąc schodzę na 3 mg. Objawy jak były, tak są: czasem załatwiam się po prostu wodnistą masą, czasem czymś pośrodku, a najrzadziej normalnie. Już nawet nie mówię o przelewaniu się w nich- normalnie Niagara. Bóle kurczowe też czasem występują i są obezwładniające. Doktor zasugerował, że po Entocorcie wejdziemy z Pentasą. Nic o niej nie wiem, ani o tym mikroskopowym zapaleniu- czy limfocytarne, kolagenowe?
Jestem na diecie bezglutenowej, a poza tym bezlaktozowej, bezdrożdżowej, bez błonnika i oszczędzającej jelita od początku października- odżywiam się praktycznie samym makaronem z mięsem z kurczaka, ryżem, mlekiem ryżowym, słabymi zupkami na piersi z kurczaka i od czasu do czasu dietetycznymi ciastkami, by jakieś cukry też spożywać. Jestem pod opieką dietetyka od 1,5 miesiąca, mam nadzieję, że będzie lepiej. Moja waga normalnie stała w miejscu, ale teraz spadła o 5 kg i też stoi w miejscu. Wiem, że moja dieta jest do niczego jeśli chodzi o wartości odżywcze, ale ja przecież muszę jakoś funkcjonować, mam studia- więc jem tak słabo i biorę loperamid przy biegunkach (czyli praktycznie cały czas). Mimo moich ciągłych wyrzeczeń i tak walczę o każdy dzień zajęć, by po prostu na nich BYĆ. Jest ciężko.
Od początku mojej walki z nieznanym przeciwnikiem jeszcze nie spotkałam leku/diety, który by pomógł. Słyszałam o wielu lekach na NZJ, ale wyczytałam w jednej pracy, że budesonid jest na mikroskopowe zapalenie najlepszy i teraz się załamuję

To cud, że trafiłam do MSW, ale czy będą mi w stanie pomóc?