Nowy lek biologiczny...(nie remicade)

[tata pirata]

Mikrusia- o jak notce piszesz?, gdzie mam zaglądnąć?, gdyby chodziło o PW to nie otrzymałem

[Raysha]

Ja nie myślę o skutkach ubocznych,owszem przeczytałam je,ale nastawiam się pozytywnie.Jak zacznę myśleć o nich jeszcze intensywniej to istnieje prawdopodobieństwo,że ze strachu zrezygnuję a tego bym nie chciała,bo dla mnie to jest ogromna szansa.Wykorzystam wszelkie możliwe sposoby czyli ten lek i żywienie pozajelitowe.Dopiero jak to (tfu,tfu) nie pomoże położę się pod skalpelem.

Dokładnie o tym mówiłam

Mikrusia- o jak notce piszesz?, gdzie mam zaglądnąć?,

ofiar [ you ] przybywa

[podblond]

stąd moje pytanie, czy przed podaniem leku jeśteście informowani o skutkach ubocznych w jego stosowaniu, jakie to skutki jeżeli taka informacja została podana?

Mi przed podaniem leku biologicznego nie powiedziano o żadnych skutkach ubocznych... Był przedstawiony wyłącznie w samych superlatywach...

[Aniijjaa]

Dobrze, że jest to forum

[Mamcia]

To jest napisane na informacji dla p;acjenmta, którą lekarz ma obowiązek wręczyć przed podpisaniem świadomej zgody na udział w badaniu.
Infliksimab jest zarejestrowanyy i wszystkie informacje na temat działań niepożądanych są w dokumencie rejestracyjnym.

[Aniijjaa]

Tak to wygląda ale gdzie jest ten dokument mamciu rejestracyjny, gdzie mogę to zobaczyć. Chciałabym je porównać z tymi informacjami jakie mam przed sobą.
Piszesz też o działaniach niepożądanych w tym dokumenice rejestracyjnym ale czy są w tym dokumencie skutki uboczne podczas stosowania tych leków?
Poza tym jak sama nazwa wskazuje, udział w badaniach- to znaczy, że jest w trakcie badania ten lek i nie można przewidzieć wszystkiego.
Jeszcze raz usprawiedliwiam się, nie chcę nikomu odradzać i namawiać do tego leczenia.
Uważam, że to miejsce ma służyć nam wszystkim w rozwiązywaniu właśnie takich i nie tylko takich problemów.

[Mamcia]

Jak lek jest zarejestrowany w polsce to wrzuć w poskiego googla. Nie wiem jaki to lek i nie wiem czy jest zarejestrowany np z innymi wskazaniami. jak nie jest to wszystko jst napisane w informacji dla pacjenta.
W medycynie używa się "dziłania niepożądane" a nie "skutki uboczne". Wszystkie leki mają jakieś działania niepożadane one mogą, ale nie musza wystąpć

[Aniijjaa]

Dziękuję Ci mamciu, nie jestem lekarzem, więc dużo pytań nie daje mi spokoju
Z pewnościa nie jest wszystko napisane, ponieważ w materiałach jakie posiadam, a są one przeznaczone dla lekarzy również znalazłam braki, które wygrzebałam w innej książce a z kolei ona jest używana w medycynie. Dlatego drąże i doszukuje się DN, to jest już moje skrzywienie i z latami bardziej się wyostrza
Jeżeli chodzi o ulotki przy lekach, niestety nie ma w nich nigdy wszystkiego. To co jest podane to mus i namiastka w większości okrojona. Przerabiałam to już i tak juz jest, nie mam wpływu na to
Dlatego też nie dają mi spokoju leki bilogiczne, na ile jest przekazywana informacja DN tym, którzy poddają się leczeniu tymi lekami.
Zdaje sobie też sprawę, że nie wszyscy tak doszukuja się jak ja, podchodzą do tego zupełnie inaczej, czasem lepiej być nieświadmoym wtedy DN omijają P

[Gosiak23]

Witam Adalimumab działa jak infliksimab ale jest słabo immunogenny bo to całkowicie ludzkie przeciwciało (zdecydowanie mniejsze ryzyko reakcji alergicznych czy wstrząsu,ponadto organizm nie "stara się go zwalczyć" jak infliksimab wobec tego nie powinna się rozwijać oporność na ten lek,zresztą we wskazaniach jest:brak efektów leczenia infliksimabem). Inne badane obecnie leki to m.in certolizumab pegol (długo utrzymuje się w organiźmie),natalizumab,wizilizumab i ABT-874 (przeciwciało przeciw IL-12, czyli jednej z kluczowych cytokin w procesie rozwoju stanu zapalnego

[Aniijjaa]

Adalimumab- rekombinowane ludzkie przeciwciało monoklonalne uzyskiwane przez ekspresję w komórkach jajnika chomika chińskiego. Wiąże się swoiście z ludzkim czynnikiem martwicy nowotworów (TNF) i hamuje jego aktywność poprzez blokowanie jego wiązania z receptorami TNF p55 i p75 na powierzchni komórki.
Jeżeli chodzi o infliximab a adalimumab nie zauważyłam mniejszej ilości DN między jednym a drugim, przynajmniej na tyle ile podają. Jest ich równie dużo jak przy jednym i drugim leku.
Jednak nie jestem osoba kompetentną aby wypowiadać się o działaniu tych leków.
Uważam, że leki te są nadal jedną wielką niewiadomą.

[tata pirata]

trochę faktów porządkujących dyskusję
1. Remicade jest dopuszczony do stosowania w EU (czyli również w Polsce) w leczeniu Crohna u dorosłych oraz dzieci.
2. Humira jest dopuszczona do stosowania w EU w leczeniu Crohna na razie tylko u dorosłych.
Czyli nie mówimy o programach badawczych tych leków w leczeniu NZJ
Oba leki były kilka lat wcześniej (niż do NZJ) dopuszczone do stosowania w EU w leczeniu innych chorób autoimmunologicznych (reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycowe zapalenie stawów,zesztywniające zapalenie kręgosłupa).
Inaczej mówiąc, lekarz w Polsce może przepisać na receptę humirę dorosłemu chorującemu na CD (pomijam tu kwestię kosztów, refundacji), a co zatym idzie musi być świadomy np. efektów niepożądanych i mieć na ich temat odpowiednią wiedzę.
Programy badawcze humiry u dzieci lub traficetu u dorosłych mają między innymi na celu uzyskanie takiej wiedzy.
Zachęcam do wyszukiwania informacji na temat skuteczności i efektów niepożądanych na forach dotyczących chorób stawów lub łuszczycy lub stwardnienia rozsianego

[Elcia]

Mam takie pytanko jak mozna sie dostac do takiego programu badawczego? Czy trzeba spełanic jakies okreslone wymagania?

[Melody]

To chyba lekarz który cię leczy może to osądzić.

[Mamcia]

Można zgłosić się samemu do ośrodka, który badania prowadzi. Marzy mi się stowrzenie bazy o badaniach klinicznych prowadzonych w Polsce, ale sma nie mam na to czasu. Trzeba grzebać w necie, a łatwiej jest znaleśc co się dzieje np w Aystralii nie mówiąc o USA.
To, że lek jest zarejestrowany nie oznacza, że nie ma badań - są np nad ich długotrwałym wpływem.

[Aniijjaa]

To, że lek jest zarejestrowany nie oznacza, że nie ma badań - są np nad ich długotrwałym wpływem.

To jest cały sens dyskusji, to co najbardziej mnie martwi w tym wszystkim poza skutecznością tych leków i wielką nadzieją dla nas.

Zachęcam do wyszukiwania informacji na temat skuteczności i efektów niepożądanych na forach dotyczących chorób stawów lub łuszczycy lub stwardnienia rozsianego

Również na tych forach łatwo można się domysleć, nie są wszystkie DN podane ponieważ często leki te są nadzieją na polepszenie zdrowia tam, gdzie nie skutkują leki znane, leki o dłuższym starzu na rynku.
Jeżeli chodzi o lekarzy i stosowania przez nich leków tutaj powstrzymam się od komentarza.
Uważam, że każdy kto decyduje się na tego typu leczenie ma prawo poznać wszystko za i przeciw. Taka decyzja powinna być przemyślana i świadomie podjęta, w sytuacjach gdzie naprawdę trudno osiągnąć remisję.