Badanie pilotażowe

Tutaj prosimy o pomoc i pomagamy:
w wypełnianiu ankiet, petycji;
w pracach magisterskich, naukowych (nie zapominamy o pełnym tytule i nazwisku promotora)
oraz w tworzeniu poradników itp.

Moderatorzy: Anette28, Moderatorzy

Zablokowany
Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 04 mar 2015, 13:12

alate pisze:Przemek H., chciałabym Ci pomóc, wypełniając tę ankietę, ale mam problem z pyt.42. Po prostu nie wiem , jak mam wyliczyć ten koszt, a nie mam dostępu do ZIP-u.
W ub. miesiącu byłam 2 razy hospitalizowana( łącznie 7 dni), przeszłam b. dużo badań(m.in.enteroklizę) w ramach kwalifikacji do leczenia biologicznego, dostałam też I dawkę adalimumabu. Wiem , że to są duże koszty, ale nie mam pojęcia jak wysokie. wg bazy leków refundowanych koszt jednej dawki Humiry to 5117.38 zł, czyli to x 4, bo tyle ampułek dostałam. A pobyt w szpitalu, a badania ?
Średni koszt ampułki dla NFZ w 2014 roku to około 4130 zł (przedstawiona przez Ciebie cena to pewnie cena oficjalna); pobyt w szpitalu łącznie z badaniami można rożnie rozliczyć. W przypadku programu lekowego jest to z reguły około 500 zł za dobę (podanie leku i konsultacje lekarskie). Jeżeli wykonywane były jakieś zabiegi to prawdopodobnie pobyt rozliczany był w ramach JGP (za pobyt 3 dni i dłużej NFZ płaci od 500 do 20 tys. zł w zależności od tego co zostało zrobione). Do tego dochodzi jeszcze ryczałt za diagnostykę rozliczany rocznie (dla adalimumabu i infliksymabu w Crohnie to około 2800 zł za rok).
Na całkowity koszt NFZ składają się dodatkowo: koszty porad ambulatoryjnych i badań wykonanych w poradni oraz koszty refundacji leków nabywanych w aptece.

Bez dostępu do Portalu Pacjenta NFZ jest to bardzo trudno obliczyć, więc w takim przypadku zachęcam do pozostawienia pytań dotyczących kosztu NFZ bez odpowiedzi.
Taka odpowiedź będzie równie pomocna jak podanie szczegółowych kosztów.

PH

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 04 mar 2015, 13:15

obyty.z.cu pisze:Przemek H., szkoda że nie wpisałeś że dotyczy to chorych na CD.
Chyba powinieneś to dopisać w pierwszym poście,inaczej niepotrzebnie się ładuje w ankietę osoba nie zainteresowana.
Masz rację - zaraz poprawię pierwszy post.

Zachęcam również do wypełnienia ankiety przez osoby z innym nieswoistym zapaleniem jelit.
Proszę jednak o wskazanie rzeczywistego rozpoznania w uwagach na końcu ankiety.

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 04 mar 2015, 13:54

Na kolejnej stronie wątku ponawiam prośbę o wypełnienie ankiet.

Ankieta dostępna jest TUTAJ.

Dziękuje za dotychczasowe odpowiedzi!

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 04 mar 2015, 16:23

Proszę o wypełnianie ankiety. Zajmuje ona tylko kilka minut.

Awatar użytkownika
deth
Mistrzunio ❃❃❃
Posty: 3123
Rejestracja: 02 lut 2011, 16:33
Choroba: CD
województwo: pomorskie
Lokalizacja: Reda

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: deth » 04 mar 2015, 21:51

Dzięki za odpowiedź.

wypełniłem

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 04 mar 2015, 22:11

Dziekuje!

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 05 mar 2015, 15:19

Proszę o uzupełnienie ankiety i uwagi do niej.

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 05 mar 2015, 19:21

Ponieważ moja praca doktorska (do której niezbędne są Wasze odpowiedzi na pytania z ankiety) w części dotyczy oceny wedolizumabu podzielę się z Wami ostatnimi ustaleniami.

Obowiązujące decyzje o objęciu refundacją wedolizumabu w leczeniu IBD (decyzje zagranicznych Agencji HTA - odpowiedników polskiej AOTMiT, która rekomenduje objęcie refundacją danego leku):
1) Szwedzka Agencja TLV rekomenduje finansowanie, ale tylko wśród pacjentów po niepowodzeniu leczenia innymi lekami biologicznymi lub majacych przeciwskazania do ich stosowania
2) Australijska Agencja PBAC nie rekomenduje refundacji w leczeniu CU (wskazane powody: brak dowodów na taką samą skuteczność jak infliksymab; za wysoka cena leku w stosunku do efektów klinicznych [wyższa cena od Humiry i Remicade]; istnieje potencjalne ryzyko indukcji PML)
3) Niemiecka Agencja IQWIG nie uznała przewagi klinicznej leku nad innymi lekami refundowanymi w Niemczech (agencja na tym etapie nie bierze pod uwagę ceny leku)
4) decyzje Agencji z GB dopiero w kwietniu-maju 2015

Polska Agencja (AOTMiT) - nic nie wiadomo (Producent pewnie jeszcze nie złożył wniosku o objęcie refundacją).

Pozdrawiam i zapraszam do wypełnienia ankiet :-)
niestety nadal mam za mało odpowiedzi :smutny:

Awatar użytkownika
alate
Moderator
Posty: 862
Rejestracja: 23 wrz 2014, 18:28
Choroba: CD
województwo: świętokrzyskie
Lokalizacja: Starachowice

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: alate » 06 mar 2015, 10:08

Przemek H.,
wypełniłam zgodnie z Twoimi wskazówkami
precyzyjna ankieta, bardzo pomocne wyjaśnienia poniżej pytań, pomocne czasem w odpowiedzi. Plus za to ! Inni ankieterzy się w to wcale nie "bawią", a szkoda...
Ciekawe jest pyt.22, a moim zdaniem powinno także znaleźć się pytanie dotyczące aktualnej kondycji psychicznej, zdrowie psychiczne odgrywa nie małą rolę w każdej chorobie, w NZJ szczególnie dużą
pozdrawiam i sukcesów życzę
Crohn ? Z tym da się żyć !

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Mamcia » 06 mar 2015, 12:09

I praca na ten temat Guo et al. BMC Gastroenterology (2014) 14:216
DOI 10.1186/s12876-014-0216-8
Natomiast co do chorób w rodzinie i/lub towarzyszących z wyjaśnienie mnie nie przekonuje.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 06 mar 2015, 17:04

alate pisze:,
wypełniłam zgodnie z Twoimi wskazówkami
precyzyjna ankieta, bardzo pomocne wyjaśnienia poniżej pytań, pomocne czasem w odpowiedzi. Plus za to ! Inni ankieterzy się w to wcale nie "bawią", a szkoda...
Ciekawe jest pyt.22, a moim zdaniem powinno także znaleźć się pytanie dotyczące aktualnej kondycji psychicznej, zdrowie psychiczne odgrywa nie małą rolę w każdej chorobie, w NZJ szczególnie dużą
pozdrawiam i sukcesów życzę
Dziękuję! za wypełnienie ankiety i miłe słowa :-)

Uważa się, że na podstawie odpowiedzi na pytanie 22 można określić generalną jakość życia związaną ze zdrowiem (pytanie dosyć kontrowersyjne). Masz jednak rację – bardziej zaawansowany kwestionariusz oceny jakości życia (SF-36, CUCQ lub nawet EQ-5D) byłby potrzebny, jednak są one bardzo długie (od kilku do kilkudziesięciu pytań) i często wymagają zgody autora na ich wykorzystanie, a takiej jeszcze nie mam. Moim głównym celem jest uzyskanie danych dotyczących kosztów pośrednich i ocena czy możliwe jest ich skorelowanie z innymi danymi (jakość życia, koszty bezpośrednie, zaawansowanie choroby, charakterystyka).

pozdrawiam
PH
Ostatnio zmieniony 06 mar 2015, 19:06 przez Przemek H., łącznie zmieniany 1 raz.

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 06 mar 2015, 17:05

Mamcia pisze:I praca na ten temat Guo et al. BMC Gastroenterology (2014) 14:216
DOI 10.1186/s12876-014-0216-8
Natomiast co do chorób w rodzinie i/lub towarzyszących z wyjaśnienie mnie nie przekonuje.
Nie rozumiem. Mój kwestionariusz nie dotyczy wskazanych aspektów. Czy uwaga na pewno komentarz znalazł się we właściwym wątku?

pozdrawiam

Mamcia
Specjalista od Spraw medycznych
Posty: 10316
Rejestracja: 04 mar 2004, 16:08
Choroba: CD u dziecka
województwo: mazowieckie
Lokalizacja: Warszawa
Kontakt:

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Mamcia » 06 mar 2015, 20:09

Przepraszam to moja wina wrzuciłam w ten temat opinię odnośnie innej ankiety i innej pracy. Publikacja też od czapy. Może modzi przeniosą do odpowiedniego tematu.
A może by Pan Doktorant napisał coś fajnego do naszego Kwartalnika, bo widzę, że oblatany w nowych metodach terapii. Mam nawet tekst, który można by rozwinąć i uaktualnić. Miał być w poprzednim kwartalniku i spadł.
Przyłacz się do Towarzystwa J-elita. Działamy dla waszego dobra, ale bez Waszej pomocy niewiele zrobimy.

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 07 mar 2015, 02:45

Już rozumiem - nic się nie stało :-)

Dziękuję za zaproszenie.
Oczywiście pomogę o ile moja wiedza będzie wystarczająca.

pozdrawiam,
PH

Przemek H.
Debiutant ✽
Posty: 24
Rejestracja: 03 mar 2015, 20:52
Choroba: osoba zainteresowana
województwo: małopolskie
Lokalizacja: Kraków

Re: Badanie pilotażowe

Post autor: Przemek H. » 12 mar 2015, 14:48

Ponownie zachęcam do wypełnienia ankiety i zgłaszania uwag.
Z góry dziękuję! :)

Zablokowany

Wróć do „Petycje, ankiety, prace naukowe”